קרוא וכתוב

במזל סרטן: מסע לבלי שוב מאת אילנה המרמן ויורגן ניראד. (מהדורה מחודשת), אחוזת בית 2017, 324 עמ'.

על ספרם של המרמן וניראד שיצא לראשונה ב-2001 (בהוצאת עם עובד), כתבתי בזמנו ב"מעריב", ברשימה שכותרתה "מבט ישיר במוות". עכשיו החליטה המרמן לערוך את הספר ולהוציאו מחדש, בהוצאת אחוזת בית. השינוי העיקרי הוא הפיכת הספר משני סיפורים נפרדים לסיפור אחד, ששני הקולות המספרים – של יורגן ניראד החולה ההולך אל מותו, ושל אילנה המרמן אשתו המלווה אותו במסעו – שזורים בו זה בזה לסירוגין, ב-11 פרקים. זוהי החלטה נכונה המיטיבה עם הספר הנוקב הזה. שכן מדובר אכן בסיפור אחד, המסופר משתי נקודות מבט או זוויות ראייה, ובמסע משותף של בני הזוג בזמן אמת (ככל שאפשר באמת "ללוות" אדם אל מותו במסע הכה בודד הזה). העריכה החדשה משקפת זאת והופכת את הספר ללכיד ושלם יותר. למהדורה המחודשת נוסף גם נספח המביא את עיקרי הפולמוס שהתעורר בעקבות יציאת הספר, בשל הביקורת שמתח על כשלי המערכת הרפואית להתמודד באופן אנושי עם חולים סופניים ובני משפחותיהם. גם ההקדשה בפתח הספר השתנתה, לדאבון הלב. מ"לזיוה, שליוותה אותנו לאורך כל הדרך", ל "לזיוה אחותי, שליוותה אותנו כל הדרך, ובתוך פחות משנה מתה אף היא במחלת הסרטן".

קראתי קודם כל את הנספח, ואז שבתי וקראתי את הספר כולו, וחזרתי וקראתי בנספח. המרמן היא כותבת מחוננת ועוצמתו של הספר שבה והיכתה בי בקריאה המחודשת. על הספר עצמו כבר כתבתי, כאמור. כיוון שכל קריאה בספר, ראשונה או חוזרת, תופסת אותנו במקום אחר, צדה כאן את עיני אמירה שמצטטת המרמן מפי אחת האחיות במחלקה ההמטולוגית. צדה משום שרק לפני ימים אחדים אמרתי אותה – מלה במלה! – למי ששיתפה אותי שאמה נמצאת ממש בישורת האחרונה, והיא צופה שזה יקרה "היום או מחר". לא קל למות, אמרתי לה… כי מי שליוותה כבר אי אלו חולים במסעם האחרון, כבר יודעת עד כמה ארוכה ומייסרת הדרך, וכמה פעמים אנחנו בטוחים שזהו זה, ולא. וכאן:

גם למות לא קל, אמרה לנו פעם אחת מיטיבתנו ובת שיחנו במחלקה ההמטולוגית (…) כי גם בכניסה לעולם הבא יש תור, התלוצצה בעצב, וצריך לחכות בו. ודבריה אלה נחרתו בזיכרוני היטב-היטב, הם והתור העגום שאני עצמי כמו הלכתי אז בשוליו, מתקדמת איתך לאט (…).

בדיונים על אתיקה רפואית ויחסי רופא-חולה אני מרבה להזכיר כי הרופא בחר להיות רופא, ואילו החולה לא בחר להיות חולה. זו אינה אמירה הממצה את כל ההיבטים של חוסר הסימטריה ביחסי הכוח בין רופא לחולה, אך היא מעבירה היטב היבט שהרופאים נוטים לשכוח. נוסח של אמירה זו השגורה על פי, מצאתי באחת התגובות בנספח; שנכתבה בידי בני זוג מירושלים שאיבדו את בנם למחלת הסרטן, והם מצטטים רופא אמריקאי שאמר להם: "ההבדל בין החולה לרופא הוא בכך שהחולה נמצא בבית החולים מתוך הכרח והרופא מתוך בחירה. אם הרופא המטפל בכם שכח זאת, אנא, הזכירו לו".

הפולמוס שעורר במזל סרטן נזקף בעיקר "לזכותו" של פרופ' אבינעם רכס, שסקירתו על הספר ב"הארץ ספרים" פותחת את הנספח. כתיבתו היהירה והמתנשאת של רכס – שבאופן הפרדוקסלי המוכר הוכיחה בדיוק את טענותיה של המרמן – עוררה בצדק תגובות רבות. שונה ממנה מאוד היתה רשימתו של רופא אחר, ומובאת כאן אף היא – זו של פרופ' ערן דולב, שפורסמה ב"ידיעות אחרונות", ובסיומה כתב שיצרף את הספר לרשימת ספרים שהוא ממליץ עליהם לסטודנטים שלו בבית הספר לרפואה.

אחת הסיבות לכך שרכס מעדיף את גישתו של ניראד על פני גישתה של המרמן דורשת התעכבות. שכן נראה שיש לה שורשים עמוקים הרבה מעבר למופע המסוים הזה. הנרי מארש מגלה בספרו Do No Harm, שרופאים מעדיפים חולים המגיבים למצבם ולבשורות הרעות "בשקט ובאופן סטואי". פול קלנית'י, רופא שהיה לחולה, כותב בממואר שלו When Breath Becomes Air על כך שאחת המשמעויות המוקדמות של המלה פציינט היא "מי שנושא את הסבל בלי תלונה". ושבפילוסופיה של המאה ה-14, משמעותה של המלה פציינט היתה "האובייקט של פעולה". ללא ספק לרופאים נוח יותר עם פציינטים הנושאים את הסבל בלי תלונה, ועם חולים (ומלווים) ממושמעים וצייתנים. אך כמו שכותב גרי גרינשפן בספרו שובר הלב על מסע המחלה ומותו של בנו, העצה החשובה ביותר שקיבל מרופא שאתו התייעץ היתה: "הניסיון שלי לימד אותי שבמצבים כאלה הקדוש ברוך הוא מרפא בעיקר חוצפנים". תובנה שמאשר לורנס לה שאן, פסיכולוג שעבד עשרות שנים עם חולי סרטן וכותב כי היא נתמכת במחקרים. אלה שהמערכת הרפואית מתייגת כ"בעייתיים" (וכשמדובר בנשים גם "היסטריות"), ומנסה למשמע ביחסי הכוח שלה, בדרכים הרבות שמתארת המרמן.

מכיוון שגם אני השתתפתי בפולמוס בעקבות רשימתו של רכס על הספר, אביא כאן לסיום את תגובתי כפי שפורסמה במדור המכתבים של "הארץ ספרים" ב-6.2.2002:

החמלה והחסד

אבינעם רכס מודה ("הארץ, ספרים" 23.1) כי הקושי שלו לקבל את עמדתה של אילנה המרמן כלפי המערכת הרפואית קשור גם לכך שמדובר בבית-החולים שבו הוא עובד. אני מצאתי את עמדתה של המרמן אמיצה: אין זה מובן מאליו למתוח ביקורת על רופאים בכירים, שאכן ניתן לזהותם בספרה בקלות יתרה. שהרי כולנו, בסופו של דבר, חולים בפוטנציה שחייהם או חיי קרוביהם עשויים להיות תלויים בהם. ובאותו בית-חולים עצמו מנע רופא בכיר טיפול חיוני מחולה נוטה למות, רק משום שבחרה להתייעץ עם רופא נוסף.

אבל דומתני כי רכס מפספס את הנקודה החשובה: הביקורת איננה על-כך שהרופאים, והרפואה, נלחמים למען החולים. הביקורת היא, ראשית, על המערכת המשומנת שגם אם היא שוחרת טוב, היא קולעת את הנכנסים אליה אל סחרחרת שלמעשה לא ניתן לרדת ממנה, ושעיקר מעייניה במחלה, ולא בחולה. והביקורת היא על אותם רופאים, בהחלט לא כולם, שהתגלו כחסרי חמלה ומנעו מיורגן ניראד ומאילנה המרמן את מה שאנו תמיד מצפים לו כחולים, אך בעיקר כאשר קצרה ידה של הרפואה: עידוד וחום אנושי. מתי אם לא ברגעים אלו צריך להתגלות החסד?

לו היו יותר רופאים מפנימים את תובנתה של סוזן סונטאג ("המחלה כמטאפורה") כי גם הם, ככולנו, מחזיקים באזרחות כפולה – בממלכת הבריאים ובממלכת החולים – וכי איש איננו חסין מפני הגירה אל האחרונה, ודאי היתה המרמן יכולה לכתוב ספר אופטימי יותר.

ואם רכס לא מצא תשובה לשאלה המציקה לו, כיצד חשה המרמן שנשארה מאחור, ב"ממלכת הבריאים", הרי זה רק משום שלא חיפש היטב. המרמן מייסרת את עצמה באותו גילוי-לב שהיא מפנה כלפי הסובב אותה. כל מי שליווה פעם אדם יקר אל מותו, מכיר את תחושות ההחמצה, החרטה והאשם שלעולם לא ינוחם מהן: על משהו שנמנע מעשייתו, שראוי היה כי ייעשה אחרת, או שעשה בעוד שצריך היה להימנע מלעשות. לא תמיד אנו, המלווים, יודעים לחדול.

מבט ישיר במוות (על במזל סרטן במהדורה הראשונה)
אוויר שפעם היה נשימה (על ספרו של פול קלנית’י)
סיפור על אמונה, אהבה וחסד (על ספרו של גרי גרינשפן)
החולים הנוחים מתים

כל ביקורות הספרים

הערה מינהלתית: לאחרונה התקבלה תרומה לאחזקת הבלוג דרך כפתור הפייפאל המיועד לכך. אני מבקשת להודות לתורם. תודה גם לתורמת המעלה תרומה לעיתים מזומנות.