Atul Gawande, Being Mortal – Illness, Medicine, and What Matters in the End. Profile Books 2014, 282 pp.
בספרו 'להיות בני תמותה – מחלה, רפואה ומה חשוב בסוף', פורש אטול גאוואנד משנה הומניסטית ושואל באומץ וביושר שאלות על תפקידה של הרפואה בסוף החיים, שעה שהיא כבר לא יכולה לרפא. חלק גדול של הספר עוסק בזקנה ובמחלותיה, אך לא רק. פרק אחד עוסק באוזלת ידה של הרפואה מול מחלות סופניות בכלל, ובהיערכות הנדרשת לקראת התמודדות נכונה בשלב אחרון זה של החיים מצד הרופאים, החולים ובני משפחותיהם. הפרק, הנקרא "להרפות" (Letting Go), פורסם בזמנו כמאמר בניו-יורקר, מלווה בכותרת המשנה "מה צריכה הרפואה לעשות כאשר שוב איננה יכולה להציל את חייכם?".
את המשנה הזאת פורש גאוואנד כרופא וכאדם. האופן המיוחד ומלא החמלה שבו הוא משלב ושוזר את הידע הרפואי שלו וגוף הידע המחקרי בנושא, עם הסיפור האישי של משפחתו, וסיפורם של חוליו – הוא שהופך את הספר הזה לכל-כך אנושי ונוקב. גאוואנד, רופא כירורג ומרצה בביה"ס לרפואה ובביה"ס לבריאות הציבור של הרווארד, שזה לו ספרו הרביעי, כותב באפילוג כי "מעולם לא ציפיתי שההתנסויות המשמעותיות ביותר שיהיו לי כרופא – ולמעשה, כבן אנוש – יגיעו מלסייע לאחרים להתמודד עם מה שהרפואה איננה יכולה לעשות כמו גם עם מה שהיא יכולה".
בתחילת דרכו כרופא, החלוק הלבן שעטה לעומת פיג'מות בית החולים שבהם היו לבושים חוליו, הפריד בתודעתו את המוות שחזה בו מהיותו הוא עצמו בן תמותה. ההלם שחש לא נבע מהמפגש עם המוות אלא אלא מכך שהרפואה לא הצליחה. מובן שתיאורטית ידע שחוליו יכולים למות, הוא כותב, אבל העניין הוא שלרפואה כפי שלמד אותה, המוות נראה כהפרה של הכללים… מכאן נובעת הבעיה העיקרית בגישתה הטכנולוגית של הרפואה: המדיקליזציה של המוות, של הזקנה, של החולי ושל היותנו בני תמותה. הספר שלו, לדבריו, הוא "על החוויה המודרנית של היותנו בני תמותה – מה המשמעות של היותנו יצורים שמזדקנים ומתים, כיצד הרפואה יכולה לשנות את החוויה הזאת וכיצד לא, והיכן הרעיונות שלנו איך להתמודד עם הסופיות שלנו כושלים". כך, למשל, כשמדובר בזקנה ובמוגבלויות שהיא מביאה עמה, "הערצתנו לעצמאות איננה מביאה בחשבון את מה שקורה בחיים: במוקדם או במאוחר, עצמאות שוב איננה אפשרית. מחלה רצינית או תשישות קשה תגיע. זה בלתי ניתן למניעה ממש כמו שקיעת השמש". אך למעשה, איננו משקיעים מחשבה כיצד נחיה לבדנו את חיינו המאוחרים. והרפואה איננה מתמודדת כהלכה עם שלב זה של החיים. מרופאים אחרים הוא לומד במסעו שתפקידו של כל רופא לתמוך באיכות החיים. (מה שעולה בקנה אחד עם הגדרת הבריאות של ארגון הבריאות העולמי, אגב, שהיא "מצב של רווחה גופנית, נפשית וחברתית מלאה, ולא רק היעדר מחלה"). אך בעוד שרוב הרופאים יודעים כיצד להתמודד עם בעיות ספציפיות, הם אינם יודעים דבר וחצי דבר כיצד לעזור לאשה מבוגרת שניצבת מול הסיכון לאבד את החיים שמהם היא נהנית; ולעיתים קרובות, לדבריו, הם רק מרעים את המצב.
לא רק הרפואה, החברה כולה אינה ערוכה לצרכים של האנשים המתקרבים לקץ חייהם. בתי האבות, לדוגמא, מקום שבו מחציתנו נבלה שנה או יותר מחיינו, מעולם לא הותאמו באמת עבורנו.
טענתו המרכזית של גאוואנד היא כי לאנשים עם מחלות רציניות, יש סדרי עדיפויות מעבר להארכת חייהם ולביטחון גופני. והמערכת של הרפואה הטכנולוגית כשלה מלענות לצרכים אלה. השאלה החשובה שצריכה לעמוד לנגד עינינו היא "כיצד נבנה מערכת בריאות שתסייע לאנשים אלה להשיג את מה שחשוב ביותר עבורם בסוף חייהם". השלב הראשון בסיוע הזה הוא ניהול מה שגאוואנד מכנה "שיחות קשות" עם החולים. השאלות החיוניות שחולים זקוקים בהן לעזרה כדי להבהיר קודם כל לעצמם, ואז גם לקרובים להם ולרופאים המטפלים בהם, את סדרי העדיפויות שלהם לקראת השלב האחרון של חייהם, אך גם בכל פעם שמחלה או פגיעה רצינית מכות בנו, הן תמיד אותן שאלות: "מהי ההבנה שלך את המצב שלך ואת התוצאות הפוטנציאליות שלו? מהם הפחדים שלך ומהן התקוות שלך? מהו הטרייד-אוף שאת/ה מוכן/ה לעשות ומה לא? ומהו מהלך הפעולה שמשרת במיטב את ההבנה הזאת?". אלו הן השאלות החשובות שיש לשאול כדי להבין מה אנשים במצב זה רוצים.
כשאנשים מתקרבים לסוף, הוא אומר, מגיע רגע שבו האחריות להחליט מה לעשות עוברת למישהו אחר. ולצורך כך עליו לדעת מה רוצה החולה. מה חשוב לו. על מה הוא אינו מוכן לוותר ואת מה הוא מוכן להקריב לצורך כך.
המוטיבציות שלנו, הכוחות המניעים אותנו בחיינו, משתנים במהלכם. אנשים רבים, בכל שלב ובכל גיל, מפגינים נכונות להקריב את ביטחונם והישרדותם למען מטרות שמעבר לעצמם שחשובות להם. כשהזמן מתקצר, ופגיעותם ושבירותם של חיינו נוכחת יותר ויותר, הפרספקטיבה משתנה ועימה סדרי העדיפויות האישיים. היכולת לעזור לאנשים להבהיר אותם לעצמם ולממש אותם גם ובעיקר במוגבלות המשתלטת עליהם, איננה פשוטה. קל יותר לעסוק בדברים מדידים שניתן לכמת (ולהעריך כמה יעלו), כמו כמות התרופות שלהן הם זקוקים או כמה זמן נותר להם לחיות. "קשה הרבה יותר למדוד את הערך שאנשים מוצאים בהיותם חיים (…) אך האם יש משהו חשוב יותר?".
הבעיה של הרפואה איננה שיש לה גישה מוטעית לגבי מה הופך את החיים למשמעותיים, הוא כותב, אלא שכמעט אין לה גישה כזאת כלל. והפרדוקס המכאיב הוא שדווקא היא קיבלה בחברה שלנו את התפקיד לקבוע כיצד נחייה את ימינו האחרונים על פני האדמה. אבל הניסוי נכשל, הוא קובע. לו ביטחון והגנה היו כל מה שאנו מחפשים בחיים, יתכן שהמסקנה היתה אחרת. כיוון שאנו חותרים לחיים של ערך ומשמעות, אך שוללים מאתנו את מה שמאפשר אותם, ולא מכירים בכך שיש לנו סדרי עדיפויות נוספים ואחרים, אין דרך אחרת לראות את מה שהחברה המודרנית עשתה בהקשר זה מלבד ככישלון.
מה שאנו זקוקים לו הוא להישאר המחברים של הסיפור שלנו, המשתנה באופן מתמיד יחד עם הבחירות העומדות לפנינו, ובעזרתו אנו מעצבים את חיינו. סיפור הנותן משמעות לחיינו. ובסיפור, כפי שהוא מיטיב לאבחן, "הסוף חשוב". אנו רוצים לכתוב גם את הפרק האחרון בסיפורנו, לסיים אותו, בתנאים שלנו, לאור מה שחשוב לנו. סיום כזה חשוב גם לנוטים למות וגם למי שהם משאירים מאחוריהם. להישאר המחברים של הסיפור שלנו – זוהי המשמעות העמוקה של אוטונומיה; לא היות בלתי-תלויים באחרים, שהרי "חיינו תלויים באופן אינהרנטי באחרים ונתונים לכוחות ולנסיבות שמעבר לשליטתנו (…) לא כמות החופש שיש לנו בחיים היא המדד לערכם". המאבק של להיות בני תמותה הוא המאבק לשמר את השלמות, האינטגריטי, של חיינו. זקנה וחולי מקשים על כך די והותר, הוא כותב, והמוסדות ובעלי המקצוע שאליהם אנו פונים לא צריכים לעשות זאת אף לגרוע יותר.
לא הגישה הפטרנליסטית, הרואה ברופא את בעל הידע והמומחיות שמקבל את ההחלטות הקריטיות עבור החולה, וגם לא הגישה האינפורמטיבית שהחליפה אותה, הרופא הממטיר על החולים מידע ואפשרויות ומותיר את ההחלטה בידם כ"צרכנים" – אינן הגישות הנכונות לתפקידו של הרופא. חולים זקוקים למידע ולשליטה, אך הם גם רוצים הכוונה. הגישה השלישית והמתאימה ליחסי רופא-חולה, על-כן, היא הגישה ה"פרשנית". תפקידם של הרופאים כאן הוא לסייע לחולים להבין מה הם רוצים. הרופא הפרשן ישאל "מה חשוב ביותר עבורך? מהן הדאגות שלך?"; רק אז הוא יספר לחולה על הטיפולים האפשריים, כותב גאוואנד. מומחים מכנים גישה זאת "קבלת החלטות משותפת".
העובדה שב-2012 אחד מ-35 הולנדים ביקש סיוע להתאבדות כדי למות איננה מדד להצלחה, הוא כותב. היא מדד לכישלון. שכן מטרתנו בסופו של דבר, איננה מוות טוב אלא חיים טובים, עד סופם. הוא איננו מתנגד ל"סיוע להתאבדות" (ובצדק מצביע על כך שהכינוי "מוות בכבוד" אינו אלא יופומיזם שלו). אך לדידו נגרום נזק בל יתואר לחברה שלנו אם האפשרות של מוות בסיוע רופא תסיט אותנו מהמטרה החשובה של שיפור חייהם של החולים. אנו זקוקים לסיוע לחיות הרבה יותר מאשר לסיוע למות.
הגישה הפליאטיבית התפתחה ברפואה בעשורים האחרונים, ומביאה הקלה לחולים במחלות רציניות, בין אם הם נוטים למות ובין אם לאו. זהו מקור לעידוד אך לא לחגיגה, כותב גאוואנד. מה שאנו זקוקים לו הוא שגישה זאת תוטמע לתוך הקליניקה הרפואית, כך שהרופאים יישמו את חשיבתה מול כל אדם שהם נוגעים בו. ושוב לא יהיה צורך בהתמחות מיוחדת לשם כך.
האומץ הנדרש אל מול הזקנה והמחלה הוא משני סוגים, כותב גאוואנד. הראשון, להתמודד עם עצם המציאות של היותנו בני תמותה. אך הסוג השני של האומץ מפחיד אפילו יותר – זהו האומץ לפעול לאור האמת שאנו מוצאים.
לא שהסוף הוא בר-שליטה, הוא כותב. "לאיש אין באמת שליטה, הפיזיקה, הביולוגיה והמקרה בסופו של דבר עושים את שלהם בתוך חיינו. אך העניין הוא שגם איננו חסרי אונים (…) יש לנו מקום לפעול, לעצב את הסיפורים שלנו, גם אם הם הופכים עם הזמן לצרים יותר ויותר".
כינויה של הגישה הרפואית הנדרשת "פרשנית", תואמת לראיית החיים האנושיים כסיפור. אך במובן מסוים גם הרפואה אינה אלא סיפור. כפי שכותב סידהרתא מוחרג'י בספרו 'מלכת כל המחלות', שעליו כתבתי כאן: "הרפואה ראשיתה בסיפורים. חולים מספרים סיפורים כדי לתאר את מחלתם; רופאים מספרים סיפורים כדי להבין את כל זה. המדע מספר סיפור משלו כדי להסביר את המחלה". מוחרג'י וגאוואנד, יחד עם פול קלנית'י שעל ספרו 'כאשר הנשימה נהפכת לאוויר' כתבתי לאחרונה, שייכים לקבוצת רופאים-כותבים. (שלושתם באופן מעניין גם אמריקאים ממוצא הודי, מה שנראה לי אולי לא מקרי). אנדרו סלומון, שעל ספרו המרשים 'דמון של צהריים – אנטומיה של דיכאון' כתבתי כאן, כתב לפני חודשים בגרדיאן על הרופאים הללו, המשלבים בין רפואה לכתיבה כדי לחקור את הקשרים בין רפואה לאמנות ובאמצעותם את המסתורין של המקצוע הרפואי. כותרת מאמרו של סלומון היא "ספרות על רפואה יכולה להיות מה שיציל אותנו".
החיים הם סיפור שאנחנו מחברו, והרופא, אפוא, הוא סוג של פרשן, המסייע לחולה לראות נכוחה שגם הפרק האחרון בסיפור שלו אינו אלא כזה: פרק אחרון בסיפור שלם, טבוע כולו במה שחשוב לו ומה שהופך את חייו לבעלי משמעות עבורו. התפקיד הזה עדין מאין כמותו. הסיפור הוא של החולים. אך לעיתים, ובמיוחד בסוף, הם זקוקים לעזרה כדי לכתוב אותו בדרכם.
מסכם גאוואנד באפילוג לספרו:
אם להיות בן אנוש משמעו להיות מוגבל, הרי התפקיד של מקצועות ומוסדות הטיפול – החל ממנתחים וכלה בבתי אבות – צריך להיות לסייע לאנשים במאבקם במגבלות אלה. לעיתים אנו יכולים להציע מרפא, לעיתים רק מזור, לעיתים אפילו לא את זה. אך יהא אשר יהא מה שאנו יכולים להציע, ההתערבויות שלנו, והסיכונים והקורבנות שנובעים מהן, מוצדקות רק כל עוד הן משרתות את המטרות הגדולות יותר של חייו של האדם. כאשר אנו שוכחים זאת, הסבל שאנו גורמים לו הוא ברברי. כאשר אנו זוכרים זאת, הטוב שאנו יכולים לעשות הוא עוצר נשימה.
עוד בנושא:
עצמאות, תלות ופוטנציאל – על החיים בסוף החיים
קרוא וכתוב 