בספרו סרטן כנקודת מפנה, כותב ד”ר לורנס לה-שאן (LeShan), פסיכולוג שמאחוריו עשרות שנות עבודה עם חולי סרטן:
אחד הסימנים אשר לפיהם יכולתי לשפוט את מידת ההתקדמות שלי עם מטופלים מאושפזים היה תגובת אחיות המחלקה אלי בעת ביקורי. כל עוד הן שמחו לקראתי, ידעתי שהמטופל עדיין מתנהג ‘יפה’ (בהתאם לכללי בית החולים) ולפיכך פחותים הסיכויים לשיפור במצבו. אבל כשאחיות המחלקה הפגינו אי שביעות רצון ברורה כלפי בעת ביקורי, ידעתי שהמטופל מוטרד פחות מן הדעות והדרישות של אנשים אחרים, ומתרכז בצמיחה של נשמתו הוא. כלומר, השגתי התקדמות! המטופל נלחם על חייו! מחקרים שערכו לאחרונה גריר ועמיתיו מראים שמטופלים ‘לוחמנים’ או ‘חצופים’ שורדים את אבחנת הסרטן ואת הטיפולים הרפואיים במחלה זמן רב יותר ממטופלים ‘סבלנים’ או ‘אדישים’.
כשמדובר במחלת הסרטן, לעיתים ההבדל הוא אכן של חיים ומוות. אך גם כשמדובר בהיתקלויות פעוטות יותר עם מערכת הבריאות, הרצון להיות ‘חולה טוב’ מביא אותנו לעיתים קרובות להיות חולה הרבה יותר. כי במקום לשאול שאלות, לעמוד על כך שנקבל מידע מלא כולל חלופות, לא לשתוק על יחס לא נאות – אנחנו עסוקים בלרַצות את המערכת ולהיות מנומסים. במקום להתרכז בעצמנו ובבריאותנו. התוצאה היא הרבה פעמים חוסר אכפתיות ואף רשלנות, הנובעת מכך שאיש אינו עומד על המשמר על זכויותינו. כי אין מי שיעשה זאת אם אנו לא נעשה זאת.
רק שלצורך כך אנחנו צריכים להתגבר על החיברות היסודי להיות נחמדים ונוחים (ובעיקר נחמדות ונוחות). לא להיות trouble maker. הרי בשום מקום לא אוהבים עושי צרות. אבל כפי שניסיונו רב-השנים של לה-שאן לימד אותו, צריך לעשות צרות. להעביר למערכת את המסר שאת חשובה ושכל מה שצריך לעשות כדי להילחם על חייך או לשפר את איכותם ואת בריאותך – ייעשה.
להיות חולה לא נוח היא מטאפורה שיש לקחת במציאות מעבר לשדה הסמנטי של חולי ורפואה. כל מערכת באשר היא שואפת לכך שנהיה נוחים וצייתנים. כמו הבובה המתוקנת של דליה רביקוביץ. אנחנו צריכים להתאים את עצמנו אליה, במקום שהיא תתאים את עצמה אלינו. כך היא יכולה לפעול באופן חלק, חסכוני, ללא חריקות, ללא בחינה עצמית.
בדוגמא אחרת שמביא לה-שאן בספרו, קהל מאזינים להרצאתה של פסיכיאטרית ילדים, כולם פסיכואנליטיקאים אדוקים, נעים באי-נוחות בכסאותיהם כאשר היא מספרת על הרגשות הילד וצרכיו. עד שלבסוף אחד מהם מתפרץ ושואל אותה לאיזו אסכולה היא שייכת? הפסיכיאטרית, מספר לה-שאן “נראתה מופתעת מאוד, היססה, ולבסוף השיבה: ‘איך אוכל לומר לפני שראיתי את הילד?’”.
בהמשך כותב לה-שאן:
בכל פעם שתיתקלו בשני מטופלים הזקוקים בדיוק לאותו טיפול, זכרו שהדמיון הוא רק בתפיסה שלכם אותם, ולא בהם עצמם. ואם אתם רואים יותר משניים הזקוקים לטיפול זהה, סביר להניח שאתם רואים אצל כולם את הבעיה שלכם, ולא שלהם, וממליצים להם לקבל את הטיפול שצריך להינתן לכם.
הוא מצטט את הפסיכיאטר אברהם מאיירסון (Meyerson) שנהג לומר בהרצאות לפני תלמידיו:
ברגע שהגעתם למסקנה, באופן תיאורטי ועל סמך ניסיון ממושך, שאצל כל המטופלים שיש להם A יש גם B, ושאפשר לסמוך לחלוטין על מסקנתכם, היו סמוכים ובטוחים שבתוך שלושה ימים ייכנס למשרדכם מטופל עם A שאין אצלו ולו הסימן הזעיר ביותר ל-B. אין ספק שהדבר הזה יקרה. השאלה היחידה היא אם תהיו עיוורים מכדי להבחין בזאת.
כל מערכת מבקשת להמשיך להיות עיוורת במובן הזה. כי כך היא פועלת באופן משומן יותר. עיוורת לאינדיווידואליות שלנו, לצרכים הייחודיים שלנו ולרצונותינו. התפקיד שלנו הוא לעמוד עליהם. גם במחיר תיוגנו כעושי צרות. בהקשר הרפואי זה יכול להיות עניין של חיים ומוות, או לפחות בריאות ואיכות חיים או חולי וסבל. בהקשר אחר אלה זכויות אחרות שלנו, שאם לא נעמוד עליהן יירמסו על-ידי השיטה. חולים נוחים (למערכת) – מתים. לא עדיף להיות עושי צרות?
קרוא וכתוב 
בכלל, התנחמדות שווה כרסום באיכות החיים ובמשמעותם. היא אכן תוצר של חיברות ומאפיינת נשים יותר מאשר גברים ושכבות נמוכות יותר מאשר הארוגנטים מהעשירונים העליונים.
מה שלא נבקש – לא נקבל. זה כולל יחס הוגן, טיפול מסור, חברה, יחסים משפחתיים, קריירה, אהבה, מה-לא. יש אגב גם מחקר דומה-אך-שונה על מנהיגות: ככל שאדם מגלה יותר מנהיגות כך יורדת הפופולאריות שלו בעיני הקבוצה, אולם מסתמנת עלייה בהיענות למנהיגותו. ז"א – להיות נחמדים זה לא להיט. בשום שלב בחיים – לא בבריאות ולא בחולי. הגעתי למסקנה הזו מזמן…
מטופלים שעושים צרות זה לא בדיוק מה שחסר לרפואה הציבורית בישראל. שמת לב בכמה חדרי מיון יש שלטים שכתוב בהם שהצוות הרפואי לא יסבול שום גילויים של אלימות מצד מטופלים ומשפחותיהם? אלו שלטים שנכתבו בדם, ממש כך.
לשאול שאלות, "להטריד", לא לקבל כל תשובה כמפי הגבורה רק כי רופא נתן אותה – אלה שונים מאד מאלימות. חבל שאתה לא מבחין. אין שום קשר בין עמידה על זכויות לבין אלימות. ההיפך הוא הנכון.
אולי אלו שונים מאלימות, ואולי פר אדם ספציפי את צודקת. אבל קצת כמו הפוסט של שלום בוגוסלובסקי על טרוריזם סטטיסטי, חברה שמעלה על נס ישירות, דוגריות ובזה לנימוסים ה"בורגנים" (רגע, מישהו כבר ניסה את זה פה, לא? אלה עם הבלורית או משהו כזה), תקבל בסופו של חשבון גסות רוח, חוסר נימוס, וגם אלימות כדרך תקשורת לגיטימית.
לא ברור למה אתה חושב שאי אפשר לשאול שאלות, לבקש הסברים ופרטים וגם לעמוד על זכויותיך בנימוס אך בתקיפות.
avgadyavor צודק לחלוטין. זה מאוד יפה ונכון לדרוש הפרדה בין שני התחומים (אלימות ועמידה אסרטיבית מול סמכות) אבל הדבר אומר להתעלם לחלוטין מכך ששני הדברים נובעים מאותו מקום בדיוק: שימת העצמי במרכז.
משזה נאמר, שמית העצמי במרכז אינו דבר רע כלל ועיקר, אבל האינטראקציה שלו עם דפוסי אישיות שונים יוביל בהכרח חלק מהם לאלימות וחלק לאסרטיביות.
להתעלם מכך דומה לאימרה המפורסמת שרווחה בזמנו "להילחם בטרור כאילו אין שלום ולעשות שלום כאילו אין טרור" – כששתי תופעות נובעות מאותו גורם, צריך לקחת את שתיהן בחשבון.
אני לא לגמרי בטוח שלהשליך מהניסיון בחו"ל באמת תופס לגבי הארץ. כל המושג שלנו של "נימוס" ו"להיות נחמד" הוא מאוד חלש, במיוחד אם משווים למדינות מערביות. בישראל נותנים לחולה המון מידע, הרבה מעבר למה שבד"כ נותנים לחולה בהרבה מדיניות מערביות (במיוחד ברפואה ציבורית) – כשאשתי ביקרה פה בטורונטו בבית חולים, היא הייתה צריכה להציץ לתוך התיק האישי שלה בזמן שהיא עברה ממחלקה אחת לאחרת, כי הרופאים עצמם לא נותנים להסתכל בתוצאות הבדיקות.
כך שאני חושב שגם ככה קיימת מודעות מאוד גבוהה בישראל לשיתוף החולה בתהליך, וישראלים לא בדיוק מתביישים לבקש עוד מידע ועוד חוות דעת. הבעיה, כפי שהציין אבגד, היא הפוכה – חולים שדורשים מעל ומעבר למה שהמערכת מסוגלת לספק להם, שחושבים שהם צריכים להיות מרכז העולם בלי שום התחשבות בחולים אחרים סביבם (שלא לדבר על הרופאים), ושגם אם הם לא משתמשים באלימות פיזית ממש, לא מתביישים להרים את הקול ואף לאיים.
אלא אם יש לך ניסיון אחר משלי בבתי חולים ישראליים, אני חושב שהקריאה לישראלים "לעמוד על זכויותיהם" תוך התבססות על נסיונם של אנשים מחו"ל, מרבית סיכוייה להתפרש על ידי הקורא הישראלי הממוצע כקריאה להתנהגות שלא היית רוצה לראות.
בישראל נותנים לחולה המון מידע? זה לא הניסיון שלי
מיד כשביקשת נתנו לך. לא אופטימלי, אבל מאוד שונה מהמצב בקנדה, למשל. כאן, כאמור, לא נותנים לך אפילו לראות את תוצאות הבדיקות שלך עצמך.
דוגמא נוספת: במהלך בדיקות אולטראסאונד לנשים הרות, לא מאפשרים לנשים לראות את המסך, ואיש לא מסביר במהלך הבדיקה מה רואים. הבדיקה נעשית בדממה, ולבסוף מקבלים רק "ניתוח" של הרופה את הממצאים. בכתב. יד. לא ברור.
(בני זוג, אגב, לא מורשים כלל להיות בחדר בזמן הבדיקה).
בישראל לא נותנים לחולים המון מידע אלא המון דיסאינפורמציה. נתקלתי בכך (שוב) אישית לאחרונה. התרבות המערכתית גם מבוססת על לא מעט שקרים לחולים, שבעיני המערכת הם שקרים לבנים, ואפקטיבית הם שקרים ממיתים.
avgadyavor@
אין שום קשר בן דוגריות לנימוס וגסות רוח, ובין כל אלה לעמידה על זכויות, ידידנו האנגלו-סקסים יודעים (ומוציאים לפועל) להיות גסי רוח מאוד בנימוס.
כל הפרטים שנעמה פירטה מכוסים בחוק זכויות החולה ועמידה על זכותך לפי חוק איננה יכולה להחשב גסות רוח גם אם היא לא נוחה לצוות הרפואי.
מאוד נוח לצוות הרפואי לקרוא למאבטח ברגע שחולה\מלווה דורש משהו מהצוות גם אם זו חובתם לספק, במיוחד אם מרימים את הקול בלהט המצב.
זה לא רק בסרטן זה בכל המחלות. צריך אופי מאד מיוחד בכדי להתווכח עם רופא שאמר "ככה" . לעיתים זה אפילו דרישה לתרופה נגד כאבים. ויש הבדל תהומי בין מטופל שעושה צרות למטופל שמברר מה עושים איתו. ואפשר גם להיות נחמד וגם לדרוש את המגיע. אם כי לא תמיד זה מצליח.
אני חי את החלק הזה של הרפואה יום יום דרך האישה שאיתי, שזאת עבודתה מהבוקר ועד הלילה. ודרך כמה חברי נפש שלי שהם מליבה של המערכת. העסק הזה מסובך מדובר בדרך כלל באנשים טובים עם כוונות טובות בנסיבות מאד מסובכות.
כמו בכל מערכת יש בה אנשים נהדרים ויש בה אנשים פחות נהדרים ויש רופאים שיודעים לדבר עם חולים ולראות אותם באמת ולדעת מה הם צריכים ברגע נתון ויש כאלה שלא. המערכת כמערכת מסרבת להתעלם מהצרכים הללו. אבל בסוף זאת מערכת שצריכה לתפקד . ויש פשוט מקרים שבהם אנשים טועים.
אני יכול להעיד על עצמי שלפני כשבע שנים התגלתה לי בעיה רפואית קשה ולמרות שהייתי סופר VIP וקיבלתי טיפול מהטובים שברופאים עשו עלי טעות מהסוג שמאירסון מתאר.
טעות שכמעט עלתה לי בחיי ומי שעשה?זה איש קרוב ביותר אז והיום ואני איני חושד בו לרגע שלא הקדיש את כל מרצו לברר מה הבעיה שלי.והוא נחשב לאחד המומחים הכי גדולים בארץ ובעולם בתחום.. ולמרות שאלתי אותו עשר פעמים "אולי זה ,,," והוא עדין טעה באיבחון. וכאמור? אני הייתי סופר VIP .
זה עסק מסובך בצורה בלתי רגילה.
כל כך מדויק. לפני כמה חודשים ביקרתי אצל אבא שלי כשהיה מאושפז בתה"ש. הוא היה צריך לעבור איזו פרוצדורה קטנה, אחרי אשפוז בלתי נגמר וסחבת של כשבועיים (שקדמו לה כמה חודשים של סחבת משל עצמה).בזמן שחיכינו לפרוצדרה, נכנסה בשצף קצף בחורה שנראתה כמוני וכמוך – לא מישהי שהיית פוחדת להיתקל בה בסמטה אפלה – ובתקיפות רבה מאוד ובקול רם דרשה שיכניסו את אבא שלה. והכניסו, מה את חושבת.
במפגשים האישיים שלי עם בתי חולים – שזה בעיקר לידות – השיטה האסרטיבית והיודעת בהחלט הוכיחה את עצמה. בפעם הראשונה עשיתי די מה שאמרו לי והגעתי לניתוח ובפעם השנייה עשיתי מה שרציתי והיתה לידה נהדרת. ובאופן כללי, בלידות העניין הזה חזק מאוד, כי שם קל מאוד לשכנע את המטופלת להיות מורדמת ונוחה לבריות, בעיקר כי רוב הנשים גם רוצות את זה. על ההשלכות של ההרדמה הזאת חושבים פחות – מכאבי ראש וגב בלתי מוסברים ועד סיבוכים בלידה. העיקר שיהיה פה שקט.
אחת הבעיות של החברה שלנו היא שתוקפנות מתוגמלת בצורה חיובית למרות שבאופן רשמי כולם מתנגדים לתוקפנות.
אני בעד אסרטיביות אבל יש הבדל בין אסרטיביות לתוקפנות, הדוגמה שאת מתארת עם אבא שלך והבחורה שנכנסה בשצף קצף נשמעת יותר כמו תוקפנות. אם זה היה קורה בקנדה שדובי מתאר למעלה אני מעריך שהיו מזהירים אותה ואז קוראים לאבטחה והיא ואביה היו נזרקים מהמקום.
יש לי מכר שכל פעם שהוא מגיע למוסד ציבורי כלשהו לקבלת שירות ויש תור ארוך הוא מחכה כרבע שעה ואז מתחיל לצעוק שזה לא יתכן שאנשים יחכו שעות, לדרוש שהמנהל יגיע ואפילו מתחיל להשתולל, הוא מספר שהתגובות שונות, לפעמים קוראים לאבטחה, לפעמים מאיימים עליו שיסולק, אבל ברוב המקרים בשוך ההמולה העניין נפתר בכך שהוא מקבל את השירות ומסתלק משם, כל עוד זה המצב בארץ משתלם להיות תוקפן
אני בהחלט לא ממליצה על תוקפנות אלא על אסרטיביות. מניסיוני זה נחשב במערכת "לעשות צרות". בהחלט אפשר לעמוד על שלך גם בצורה מנומסת, לא צריך לקבל ליטרלית את עניין הנימוס, יותר על החיברות שאומר לנו לשבת בשקט אחרת לא נחשב לנחמדות; לא לעשות גלים ולהודות על כל פירור שהמערכת מוכנה לזרוק לנו. מה שקורה בד"כ זה שכשאת עומדת על שלך – זה שהמערכת מגיבה בתוקפנות. או באטימות.
הדוגמא של לידה שמביאה ימימה היא מובהקת. במשך שנים נשים ילדו בתנוחה לא טבעית ללידה כי זה היה נוח לצוות. וגם השינוי לכיוון של היפתחות לרצון היולדת נבע בעיקר מאינטרסים כלכליים: בתי-החולים מתחרים היום על היולדות שכן הם מקבלים על כל לידה תקצוב ממשרד הבריאות.
כתבת:
בדוגמא אחרת שמביא לה-שאן בספרו, קהל מאזינים להרצאתה של פסיכיאטרית ילדים, כולם פסיכואנליטיקאים אדוקים, נעים באי-נוחות בכסאותיהם כאשר היא מספרת על הרגשות הילד וצרכיו. עד שלבסוף אחד מהם מתפרץ ושואל אותה לאיזו אסכולה היא שייכת? הפסיכיאטרית, מספר לה-שאן “נראתה מופתעת מאוד, היססה, ולבסוף השיבה: ‘איך אוכל לומר לפני שראיתי את הילד?’”.
האם תוכלי להסביר:
מדוע הפסיכואנליטיקאים נעו באי נוחות כשהיא דיברה על הרגשות הילד וצרכיו?
מה הפריע להם?
מדוע הפסיכיאטרית ענתה להם "איך אוכל לומר לפני שראיתי את הילד"? הרי אין שום קשר בין שאלה על אסכולה לבין לראות את הילד. האם זו היתה פשוט דרכה העדינה של הפסיכיאטרית להגיד להם שהשאלה שלהם לא רלבנטית ואפילו חוצפנית?
ואם כן, למה צריך לספר שהיא נראתה מופתעת והיססה? זה תיאור שדווקא עלול לרמז על כך שהיא לא הבינה את השאלה, לא שהיא התכוונה להעמיד אותם במקומם.
כפי שאני הבנתי זאת, וגם על פי ההקשר שבו נטועה הדוגמא אצל לה-שאן, הנקודה היא הצורך להתייחס לכל מטופל באופן אינדיווידואלי ("לראות את הילד"). אנשי האסכולה הנוקשה, לעומת זאת, מתאימים את "המקרה" האינדיווידואלי לתיאוריה שלהם.
אני חושבת ששתי האפשרויות שאת מעלה נכונות בה בעת. היא היתה גם מופתעת (עד כדי אי-הבנה?) כי השאלה באה מעולם כ"כ זר להסתכלות שלה. והיא גם אמרה להם באופן עדין שהשאלה שלהם לא רלוונטית. לדרך ההסתכלות שלה.
בעיני דווקא החולה ששואל שאלות אינטיליגנטיות הוא המטופל הטוב ביותר, כי הוא מכריח את הרופא לחשוב על מה שהוא עושה ולא לפעול באוטומט.
להבדיל כמובן מהחולה שמרגיש שמגיע לו הכל, כמו לבקש את מספר הטלפון הפרטי של הרופא בבית החולים כדי שהוא יוכל לשאול אותו עוד שאלות בערב, או לצעוק על הרופא שהוא מחכה כבר עשר דקות (כי הרופא היה צריך ללכת לאכול משהו – כשהמערכת בכלל לא מקציבה לו זמן להפסקת צהריים).
אני חושב שכל עוד כל הצדדים יזכרו שיש אנשים עם צרכים וקשיים בצד השני, העניינים ילכו כראוי. ברגע שאחד הצדדים שוכח את זה, העניינים מתדרדרים במהירות.
ולשאלתך – לא, לא עדיף להיות עושי צרות. כדאי לעמוד על שלך, אבל לא חייבים לעשות צרות לשם כך.
מנסיוני, אנשים שעומדים על שלהם (לאו דווקא חולים) נחשבים לעושי צרות ע"י המערכת (לאו דווקא הרפואית).
וכן, בשני הצדדים יש אנשים עם צרכים וקשיים. אבל בוא גם לא נשכח שאין סימטריה בין שני הצדדים. מדובר במפגש שבו צד אחד הוא בעל הכוח (מקצועות הידע/כוח) והצד השני נזקק לו ותלוי בו.
מנסיוני, המצב אינו כה חד צדדי כמו שאת מתארת. המטופלים יודעים יפה מאד להעמיד דרישות, לבקש בקשות או לסרב להצעות. אני לא מדבר על אנשים מיוחדים אלא על החולה הממוצע.
וכן, יש הרבה מאד אנשים 'שעומדים על שלהם' בצורה שלא מכבדת אותם או את העומד מולם והרצון של הצוות לעזור 'מתאדה'. כי גם הצוות הרפואי מורכב מבני אדם ויש דרך לבקש דברים.
הדרך לקבל דברים מהמערכת היא לא להפעיל עוד לחץ על המטפלים, אלא להפעיל לחץ על המערכת כדי שתאפשר למטפלים לעשות את עבודתם.
מדוע אתה מצפה מחולים להפעיל לחץ על המערכת ולא מהעובדים בה?
כשחולה מגיע למערכת הוא אדם נזקק, לעיתים קרובות חרד, ואם הוא חולה במחלה קשה – כל האנרגיות שלו מגויסות להחלמה. נדמה לי שהעצה להתחיל לשנות את המערכת לא בדיוק מתאימה שם.
אבל מעבר לכך: מי שמפעיל לחץ על המערכת מקצר מאוד את תיוגו כ"עושה צרות". מהסוג שהיא לא אוהבת.
כשמדובר במערכת הבריאות אנשים חוששים משום שחייהם – פשוטו כמשמעו – נתונים בידיה.
הייתי בהרצאה לא מזמן של רופא שנחשב הכי חשוב בעולם בתחומו (פרופסור דרופמאן בתחום של IBS ) הוא עובד בצפון קרולינה יש לו הרבה מטופלים…
הוא הסביר לרופאים שהרצאה היתה בעבורם שהוא נותן לכל החולים שלו את הסלולארי שלו ומפציר בהם לצלצל אליו במקרה של בעיות. מדוע לבקש גישה ישירה לרופא המטפל זאת פריוולגיה? או הטרדה? נותחתי בארה"ב בשנת 1987 היום אני יכול לצלצל לרופא שלי לשאול שאלה רלוונטית.
המחשבה הזאת שאסור להטריד רופא או לפנות אליו זאת בדיוק הבעיה. לא צריך להטריד אותו כל שלוש דקות בשאלה האם מותר לשתות מים אחרי שאוכלים אבטיח אבל פניה ענינית וקצרה זה בדיוק מה שנדרש ב95 אחוז מהמקרים של התחלת הסתבכות או החמרה פוטנציאלית.
מפני שגם לרופא יש חיים והוא לא יכול להיות זמין בכל שעה שהמטופל רוצה לשאול שאלה. הרופא הוא לא חפץ שאפשר להשתמש בו בכל שעה שרוצים. אולי אתה לא מתקשר בכל שאלה, אבל תתפלא איזה שאלות אנשים מרשים לעצמם לשאול באמצע הלילה, רק כי יש להם את האפשרות.
הבעיה בעיני בדיון הזה זה שלמרות שאני מסוגל להבין מדוע מטופל רוצה לשאול שאלה, או להעלות תהיה שלפעמים נראית בעיני איש המקצוע טריביאלית אך בגלל הלחץ והמצוקה נראית למטופל מסובכת – אף אחד פה לא חושב שגם צריך לשים גבולות לדרשנות ולשאלות. ולא, אני לא חושב שלמאות המטופלים שלי במרפאה בשיבא צריך להיות את הטלפון הפרטי שלי כדי שהם יוכלו להתקשר בלילה רק לשאול שאלה, וזה לא כי אני רופא גרוע אלא בגלל שכדי שאני אוכל לטפל בהם טוב בשעות היום אני צריך גם שקט מכל צרות העולם בלילה.
זה לא עושה אותי רופא פחות טוב, זה פשוט מאפשר לי להמשיך לתפקד.
לא קראתי את כל הפוסט. מצטער. לא יכולתי.
אבא שלי היה חולה נוח. אני הייתי בן נוח שמלווה אותו להקרנות (שהתחילו באיחור מפחיד מגילוי הגידול, כי היה נוח. כלומר לרופא לא היה נוח. כלומר לא נוח בלי שנשלם לו כסף מתחת לשולחן, ולי היה נוח להחזיק בבטן, כי עדיין הייתי זקוק לרופא הזה, שהאמנתי, בנינוחות ותמימות, שבאמת אכפת לו). הייתי בן נוח שמטפל בו בבית חולים, שמקבל בנינוחות שתקעו לו אינפוזיה לא מתאימה למשך שעתיים (עד שגילו את זה). הייתי מלווה מאד נוח, מקבל את זה כאילו כן, אנשים עושים טעויות. זה בסדר. בואו נעבור הלאה. נשכתי את הלשון בנינוחות (אבל לא אמרתי מילה) כשהתייחסו אליו באופן משפיל בפרוצדורה רפואית שהיתה מיותרת לחלוטין ואשר הוא התנגד לה.
היה לו גם מוות מאד נוח, במיטה מאד נוחה בבית חולים. מוות מיותר לגמרי. (הערה: אי אפשר לדעת מה היה קורה אילו. סרטן זו מחלה נוראה שמתפתחת לעתים באופן בלתי צפוי. אבל כשלים בטיפול היו שכואב הלב. ואנחנו היינו נוחים מאד)
אין הבדל בין האנשים שהם המערכת לבין האנשים שמחוץ לה. אם בישראל מקובל להיות גס רוח, בוטה ויהיר ("סתום את הפה ותקשוב לי!") אזי נראה את ההתנהגות הזו גם מצד אנשי המערכת וגם מצד אלה שעומדים מולה, והשיח יידרדר מהר מאד לאנטגוניזם ועימות (מה שלא טוב לאף אחד מהצדדים).
עצם הבחירה בביטוי "לעשות צרות" מבטא תפיסה של עימות ושל משחק סכום אפס.
האם כל כך ברור שלא ניתן לשאול שאלות ולעמוד על זכויות ועדיין להיות נחמד ומנומס? האם אנחנו יודעים מראש שכשהמערכת לא נותנת לנו את מה שביקשנו היא עושה זאת משום שהיא עיוורת לצרכינו ולא אכפת לה מאיתנו? ובעיקר – האם כשצרכינו האישיים מתנגשים עם צרכים של אחרים, פרטים או מערכות, ברור שעלינו להתעקש עליהם? אין זולת להתחשב בו? אין שיקולים שעולים על טובתנו האישית?
אין הבדל בין האנשים, אבל יש אפיונים מערכתיים לכל מערכת שחורגים מעבר לאנשים העובדים בה.
את מתעלמת מכך שמדובר כאן במערכת ולא בפרטים העובדים בה. trouble maker זה ביטוי של המערכת כלפי אנשים שלא כופפים את ראשם מולה ומקבלים את דינם. כי הם גוזלים ממנה יותר זמן ומשאבים ומפריעים לה ברוטינה.
לגבי השאלות האחרונות שלך: נדמה לי שאם תקראי את תגובתו של עמית לפוסט אולי תביני יותר.
אבל בעיקר אני רוצה לחזור למה שהפוסט הזה פתח בו. יש נסיבות בחיים שבהן אם לא תהיה "מרדן" ו"חצוף" – פשוט תמות. את רשאית, כמובן, לחשוב שזה מחיר סביר כי יש שיקולים שעולים על טובתנו האישית ולא צריך להתעקש על צרכינו.
בהחלט יתכן שיש נסיבות כאלה, אבל הטענה שלך בפירוש ביקשה להרחיב את הנסיבות כך שמול כל מערכת רצוי שנהיה "עושי צרות". אלא שאם כל "עושה צרות" מפריע למערכת לפעול באורח "חלק ומשומן", גוזל ממנה זמן ומשאבים ומפריע לה ברוטינה, הרי ש"עושי צרות" רבים יגרמו לכך שהמערכת בכלל לא תוכל לתפקד, ואז מה עשינו? אם כל חולה ידרוש שהרופא ייגש אליו *עכשיו* (מפני שהוא לא מוכן להתפשר על בריאותו ועל איכות חייו) למי ייגש הרופא? למי שצועק יותר חזק?
בקיצור, טוב להיות "עושה צרות" כשכל השאר נוחים, אבל סלחי לי אם אני רואה בכך חוסר מוסריות מסוים. כשמדובר בשאלה של חיים או מוות הייתי כנראה מסכימה לחוסר מוסריות, אבל לא כל שיפור בבריאותי או באיכות חיי נראה לי מצדיק אותה.
וחוץ מזה, כמו שכתבו המגיבים הראשונים, אני לא בטוחה שמה שנחוץ בישראל זה אנשים פחות מנומסים וחביבים.
ככול שחולה יכול להרשות לעצמו כלכלית-כדאי לו להיזקק בטיפול לליוי על ידי רופא אחר האמון עליו שייצג את הדרישות / אינטרסים שלו מול המערכת הרפואית. זה חורג ורחב מהזכות לדעה נוספת.כמו כן, וגם זה עצוב לומר,רצוי שיהיה גם מטופל פרטי של אחד הרופאים במחלקה בה הוא מקבל טיפול רגיל-זה עוזר להקשבה. בכלל על החולה לנהל בעצמו את המאבק במחלתו,ככול שהוא יכול לעשות זאת, ולהשתמש ברופאים ובצוות הרפואי כ"קבלני משנה " מקצועיים.
אני לא מתכוון להיות על תקן 'מגן זכויות הצוותים הרפואיים', שהרי אני גם צרכן של מערכת הבריאות בדיוק כמו כולם פה. כמו בכל מקום יש אנשים טובים יותר ואנשים טובים פחות, אנשים עם מוטיבציה ואנשים שחוקים, ובהחלט אדם בכלל ומטופלים ומשפחותיהם צריכים לעמוד על זכויתיהם ולדרוש לקבלן. יש דרך ומקום לדרוש את הזכויות שלנו. ויש דרך ראויה לתת טיפול. הדבר החשוב הוא למצוא איזון בין כולם
ירדן, בוודאי שאתה צודק שצריך להיות איזון ושגם לרופא יש חיים. נראה לי שאתה שוכח כל הזמן בדיון הזה את חוסר הסימטריה בין חולים לרופאים. אחד ההבדלים החשובים, למשל, הוא שהחולה לא בחר להיות חולה אבל הרופא – בחר להיות רופא.
לי יש את מספרי הטלפון הסלולריים של שני רופאים מקצועיים שלי מקופת חולים. אני מניחה שאין להם פחות פציינטים מאשר לך. היום זה מאוד מקובל. עדיין כל רופא עושה את הבחירה שלו איך להתנהל בעולם שבו הנגישות שלו השתנתה, בין השאר בגלל הטכנולוגיה. אני מניחה שיש הבדל בעניין זה בין החולים הציבוריים לחולים הפרטיים. יש לי גם מס' הטלפון של הרופא שהלכתי אליו באופן פרטי. רופא שאין לי מילים לתאר כמה אני מעריכה אותו, מכל בחינה. אבל בעיקר מן הבחינה האנושית. מסור, אחראי, זהיר. תמיד בסבלנות, תמיד בגובה העיניים ובחוסר התנשאות, תוך שיתוף מלא. ובסופר מקצועיות. כשאמרתי לו זאת הוא אמר שכך הוא רואה את מקצוע הרפואה.
והשאלה הנשאלת היא למה כשפוגשים רופא כזה זה כל כך חריג?
אני לא חושב שזה כל כך חריג, ולראיה לך יש את מספרי הטלפון של כמה רופאים. ככה רוב הרופאים רואים את המקצוע שלהם.
החריגות איננה במס' הטלפון, אלא בכל התכונות שתיארתי.
הכרתי לא מעט רופאים בימי חיי. הוא חריג ביותר. אבל יש למה לשאוף.
[…] התחיל בזה שנכנסתי לפוסט "החולים הנוחים-מתים" של נעמה כרמי. הפוסט עורר בי התנגדות (כפי שתוכלו […]
לדובי: מעניין שבקנדה המצב שונה מארה"ב, או לפחות מהרופאים שהכרתי במרילנד. שם, זכיתי לטיפול הרפואי הטוב בחיי (וגם היקר בחיי, למרות שהייתי סטודנט עם ביטוח רפואי של סטודנט). כל ביקור אצל רופא התחיל במפגש עם אחות, והמשיך בשיחה מפורטת עם הרופא\ה שהסבירו לי כל מה שרציתי לדעת על הסימפטומים שלי והאפשרויות העומדות לרשותנו (אפילו כשהיה מדובר במחלות פעוטות).
בארץ, לא מזמן, ביקרתי אצל רופא שבמשך כל הבדיקה שלי עשה שיחות טלפון לשיפוצניק שלו, ונהם פקודות אלי. זה היה מגוחך, אך למרות היותי גבר אשכנזי צעיר ובעל אמצעים, לא העמדתי אותו במקום. למה? כי חיכיתי שישה שבועות לתור הזה, והיה לי חשוב להשיג ממנו את התמורה הטובה ביותר.
מצד אחד, קל להזדהות עם קריאה לא לצאת פרייר, לעמוד על זכויותך באסרטיביות ולדרוש מ"המערכת" מה שמגיע לך – במיוחד כשמדובר במערכת הבריאות שבה "פריירים דווקא מתים ורק אחר-כך מתחלפים".
מאידך, זאת גישה אידיבידואליסטית המתאימה ליחסי לקוח-ספק ("קפיטליזם חזירי"?) ולא למערכת רווחה שיתופית. בבית החולים הציבורי, תשומת הלב של האחיות היא משאב מוגבל ביותר, שאמור להתחלק בין חולים רבים (בישראל, כידוע, רבים מדי). בתנאים אלו, האסרטיביות של חולים אחדים מעניקה להם יתרון – אבל זה לא בא על חשבון המערכת אלא על חשבונם של חולים אחרים, פחות אסרטיביים.
אני מדמיין פוסט שכותרתו "החולים הישרים – מתים" ומציע לחולים לשחד את הצוות הרפואי כדי לזכות ביותר תשומת לב מזו של האחרים. פוסט אחר באותה סידרה ייקרא "החולים החלשים – מתים" ויציע להם להכות ולאיים על רופאים. אלו עצות שכבר מקובלות על חלק לא מבוטל מהחולים בישראל ומשרתות את אותו אינטרס שמשרתת האסרטיביות. השאלה היא אם בסיטואציה הזו, אינטרס הוא השיקול היחיד.
"לא לצאת פרייר" אף פעם אינו הז'רגון שלי. להיפך. מה שנקרא בישראלית "להיות פרייר" הוא פעמים רבות לנהוג בהגינות. אבל מי שאחראי להפיכת "מערכת רווחה שיתופית" ליחסי לקוח-ספק היא – הפתעה הפתעה – מערכת הבריאות עצמה. הפציינטים נהפכו ל"קליינטים";קופ"ח כללית היתה ל"שירותי כללית"; וכל השיח היה לשיח של נותן שירות ולקוח. לא הפציינטים עשו את זה. ואז, אבוי, מסתבר שזה פועל גם לרעת המערכת. (למשל, "הלקוח תמיד צודק"). אז משתמשים בכלים אחרים כדי לשמר את החולשה המובנית של החולה מול הרופא או בעלת המקצוע הרפואי (מקצועות ידע/כוח).
הדוגמאות שאתה מביא בפסקה האחרונה שלך הן לא פחות מדמגוגיה. כך שאין בכוונתי להתייחס. אפשר להפוך כל דבר, כולל מה שכתבתי, לכל דבר.
מצטער שזה נראה לך דמגוגיה. הפיסקה הזו נועדה להדגים (בהקצנה) את המתח שבין האינטרס הפרטי, של קליינט שרוצה יותר ויש לו כלים להשיג זאת, לבין האינטרס הציבורי של מערכת שיתופית – שהקליינטים ינהגו בהגינות.
אני חושב שלא עמדת על המתח הזה שעולה מהפוסט והתגובות האחרות (למשל, "משחק סכום אפס") אלא בהעברת האחריות מ"אנחנו" אל "המערכת".
לדעתי, קל (מדי) להטיל את האחריות על "המערכת", אבל בגלל שזו כתובת עמומה, זה לא מוליך לתיקון אלא דווקא מעודד התנהגות של "תפוס כפי יכולתך" שמקצינה את תגובת "המערכת" – שאיננה אלא סכום כל שחקניה: הרופאים (הספקים) של "המערכת" הם הרי הפציינטים של מערכת החינוך, שסובלת מחוליים דומים ואפשר ליישם בה פתרונות דומים. זה הופך את המערכת הכללית לשוק של תובעים בלבד.
מערכת היא לעולם יותר מסכום שחקניה.
אבל לא התמודדת עם הנקודה של משחק סכום אפס על זמנם ותשומת הלב של הצוות, שאני חושב שהיא נקודה נכונה. כך גם לא התייחסת באופן שלילי לדוגמא שהביאה ימימה למעלה, של מישהי שנדחפת בתור לפני אנשים שיושבים בשקט בגלל שהיא עושה רעש וצועקת. זה בדיוק משחק סכום אפס, או אולי אפילו דילמת האסיר – תחשבי איך יראה בית החולים אם כולם יהיו "אסרטיביים" כמו אותה אשה.
מובן שחשוב לשאול שאלות ומוטב אם לא היה צורך לשאול שאלות ולקבל את כל המידע מיד. אבל הקריאה שלך לאסרטיביות לא תתפרש על ידי רוב הקוראים (אפילו בבלוג הזה) כקריאה לבקשה מנומסת אך תקיפה של מידע שמגיע לחולה בין כה וכה, אלא כקריאה לדרוש את מה שהם חושבים שמגיע להם, בתור הלקוחות הצודקים תמיד ושישרפו כל האנשים האחרים בחדר ההמתנה. העובדה שהשארת את הדוגמא של ימימה בלי תגובה רק מחזקת את התפיסה הזו של דבריך.
הבעיה מתחילה מכך שאת אף פעם לא מסבירה מה זה "עושי צרות" בטרמינולוגיה שלך – קל, במיוחד בארץ, לפרש "עושי צרות" כאנשים אגרסיביים ואף אלימים. אלו בהחלט עושי צרות. בפעם היחידה שאת קרובה להסביר למה את מתכוונת את מדברת על להבהיר למערכת שאני, החולה "חשוב". אבל זה שאני "חשוב" לא אומר שאני "הכי חשוב". יש הבדל בין להתעצבן כשהאחיות עומדות בעמדה שלהן ומדברות על דא ועל הא, לבין מתי שהן רצות בין כמה חולים אחרים ואני חושב שדווקא עכשיו הן צריכות להתפנות אלי.
הבהרתי כבר עשר פעמים שאני לא מתכוונת לאלימות. אתה מתעקש לקרוא את הכוונה הזאת ודברים אחרים לתוך מה שכתבתי? אני לא יכולה להיות אחראית לכך. אישית אני האחרונה שאי פעם חשבתי שמגיע לי משהו יותר מלמישהו אחר. גם לא התכוונתי להציע כאן מודל שיתמודד עם כל היבט של התנהגות של כל אדם בכל מערכת. הרפואית או אחרת.
הצפתי נקודה קריטית בעיני. היא קריטית כי מדובר בחולים קשים שכאשר הם מבליגים כי חינכו אותם לשתוק ולא לעשות גלים – הם מתים. בכל עלון הדרכה לחולי סרטן שראיתי מומלץ, למשל, להגיע תמיד למרפאה או לביה"ח בליווי אנשים אחרים שיפנו לרופא כדי שזה יידע שהחולה חשוב/ה לאנשים אחרים. כי הניסיון מראה שאז הוא מתאמץ יותר מאשר כשהוא מתרשם שהאדם הוא לבד ולאיש לא אכפת ממנו. מה לעשות. וכן, את הצורך לעמוד על הזכויות אפשר גם להרחיב להקשרים אחרים.
I rest my case. אני לא מתכוונת להגיב יותר למי שמתעקש לשים מילים בפי. גם כך הגבתי מעל ומעבר למה שאני נוהגת לעשות בד"כ.
דובי, על איזה משחק סכום אפס אתה מדבר? הרי המצב בדיוק הפוך, ככל שהרופאים שירותיים יותר והחולים אסרטיביים יותר, כך התמונה הרפואית ברורה יותר ונוצרת יותר מניעה, היינו – פחות תעסוקת-סרק. מרוב ניסיון אטום לשמור על זמנם של הרופאים מכל הטרדה, יוצא שהם מוטרדים כפליים ועוסקים יותר מהנחוץ בכיבוי שריפות. לפני מס' חודשים גיסתי נפלה מסוס בקנדה. היתה לה ההזדמנות להשוות את ביה"ח הקנדי – שם החולה והשירות לחולה במרכז, לאסף הרופא ולבית לוינשטיין. ככל שהיא מודה על השיקום המצוין שניתן לה כאן – היא סיימה את הסאגה הזו עם כמה תובנות לא מחמיאות בעליל לתרבות הארגונית העויינת לחולים בישראל. מניסיוני (לשמחתי) הלא גדול – נראה לי שהיא פגשה רק את קצה הקרחון. בשנתיים האחרונות היו למשל כמה מקרי מוות מפורסמים (של יולדות, למשל) שמתו רק כי לא מטרידים את האחות או הכונן. הגישה הזו, לפיה "גם לרופא יש חיים", גובה את מחירה בחיי אדם (לא של הרופא, אלא של חוליו).
סיפור שנתקלתי בו לא מזמן ברשת ודי זעזע אותי, במובן החיובי אני חושבת:
http://www.gilimerav.com/
זוג הורים מספרים באתר הזה איך נלחמו מול צוות הרופאים כשסברו ששיטת הטיפול שמציעים לבתם בת השמונה ימים החולה בסרטן קטלנית עבורה.
בסיפור הזה יש הפי אנד: התינוקת היום בריאה ושלמה.
בעולם המוגן שלנו, מפחיד לשמוע שמקור סמכות כה רם יכול לטעות, לא טעות חד פעמית כתוצאה מעייפות או חוסר שימת לב, אלא טעות מתמשכת, אינטרסנטית, עקשנית. אבל חשוב גם להיות מודע לזה.