בטור אחד בניו-יורק טיימס הצליחה השחקנית והפעילה ההומניטרית אנג'לינה ג'ולי להעלות את המודעות לסרטן השד יותר מקמפיינים רבים (גם מעוותים) המוקדשים למטרה החשובה. למרות שקראתי בשנים האחרונות לא סיפור אחד ולא שניים של נשים שבחרו לעשות אותו דבר, אין כמו חשיפה של ידוענית כדי לקדם עניין. (אף אם מדובר בפרוצדורה רפואית שנויה במחלוקת, העיקר הוא הזרקור שהופנה כלפי המחלה, האפשרויות השונות שיש להתמודד עם הסיכון וכמובן המסר החשוב ששדיים אינן מגדירות לא את האשה ולא את נשיותה). ג'ולי לא היתה חייבת לחשוף בפני העולם כולו שעברה כריתת שדיים מניעתית. זוהי זכותה המלאה להשאיר זאת כבחירה פרטית שלה. בבחירתה האמיצה להיחשף נתנה אומץ והשראה לנשים רבות וקידמה את המודעות למחלה, ועל כך יש להודות לה בכל פה. בישראל כמו בישראל זה מוסגר ביותר מדי מקומות באופן צהוב, אך גם כאן כבר היו מספר פרסומים בעקבות זאת שהביאו מידע והעלו מודעות. כמו תמיד לא איחרה לבוא גם ביקורת רדיקלית עלק, כמה קל להיות "אמיצה" כשאת ג'ולי: יפה, נשואה, מצליחה ובעלת אמצעים להרשות לעצמך. את תשובתי לביקורת הזאת אביא בסוף הרשימה. כי את רובה אני רוצה להקדיש לביקורת על מה שלא נכתב ופורסם.
ג'ולי עברה בדיקה גנטית שהעלתה כי היא נשאית גנטית של (BRCA (1-2, המעלה באופן ניכר את הסיכון לחלות בסרטן השד ובסרטן השחלות. ובסרטן השחלות. מה שמעתם על סרטן השחלות בכל הפרסומים מאז? אומר לכם: כלום. ג'ולי עצמה הקדישה לכך בדיוק חצי שורה בטור שלה, שבו ציינה שהיא תעבור גם כריתת שחלות מניעתית אך קודם לכן כריתת שדים מניעתית, שלה הוקדש הטור. אבל בכך הסתיים העניין. אפשר להבין את הטעמים לכך, אך השתיקה במידע שפורסם בעקבות טורה של ג’ולי מובנת הרבה פחות. בטור בווינט שהוקדש לנושא לא הזכיר אפילו הרופא הכותב שמדובר בגן שגורם גם לסרטן השחלות ואת ההשלכות.
למה זה חשוב? להבדיל מכריתת שדיים מניעתית, שאיננה המלצה רפואית אלא בחירה אישית של האשה, כריתת שחלות מניעתית מומלצת ע"י רופאים לנשאיות הגן בגיל מסוים. (בארץ רופאים ממליצים על כריתה כזאת לנשאיות הגן סביב גיל 40 אבל לפעמים גם מוקדם יותר, על-פי המקרה. וכמובן אחר-כך אם הנשאות מתגלה רק בגיל מאוחר יותר. יש לזכור כי מדובר בניתוח עם השלכות בריאותיות לא פשוטות). כריתה מניעתית מקטינה את הסיכון לחלות בסרטן השחלות לכ-5% (של סרטן המתנהג כמו סרטן השחלות גם בלעדיהן). ועכשיו החשוב: כל אחד מהם הוא לא מחלה אחת אלא כמה, אבל סרטן השחלות קטלני בהרבה מסרטן השד. כשבודקים זאת על פי המדדים הרפואיים המקובלים. זאת במיוחד משום שהוא מתגלה בדרך-כלל (בכ-75-80% מהמקרים) בשלב מאוחר, בהיעדר בדיקת סקר לגילוי מוקדם. למעשה, ההמלצה של הפאנל הפדרלי בארה"ב היא לא להעביר את האוכלוסייה הבריאה – שאיננה בסיכון – את הבדיקות הקיימות: אולטרה-סאונד וגינלי ובדיקת מרקרים לסמן CA-125, שאינן יעילות וגורמות לעיתים לניתוחים מיותרים ולסיבוכים. גם על השתיקה בעקבות ההמלצה הזאת – שתיקה שלא ארעה אחרי המלצות דומות לגבי סוגי סרטן אחרים – יש התוהים ומייחסים זאת להיעדר לובי למחלה. רופאים רבים ממשיכים להמליץ על הבדיקות הקיימות כי זה מה שיש וכולנו מוּנעים מתקווה. כמו שמצוטטת אחת הרופאות בדיווח על ההמלצה: "זאת מחלה איומה. כולנו מכירות מישהי שחלתה בה. וזה אומר מישהי שמתה ממנה. ואז מתקבל הרושם שצריך לעשות הכול, ושוכחים שזה עלול לגרום נזק".
כן, אם להתבטא בבוטות ובעיקר בכאב, הרי בעוד שכמעט כל אחת מכירה מישהי שחולה או חלתה בסרטן השד, כשמדובר בסרטן השחלות כמעט כל אחת שמכירה מכירה מישהי שנפטרה ממנו. מדובר במחלה שקיבלה את הכינוי "הרוצח השקט" או "המחלה המתגנבת" או "הלוחשת", באשר היא נחשבת לאַסימפטומטית וקשה לאבחון בשלב מוקדם. עם זאת, לאחרונה מדגישים יותר ויותר שלפעמים יש תסמינים המקדימים את גילויה, אלא שהם אינם יחודיים ומבולבלים (גם ע"י החולות וגם ע"י רופאיהן) עם בעיות נפוצות אחרות ולכן לא מקבלים את תשומת הלב הראויה. זה המקום לציין: אם את סובלת מנפיחות בבטן / כאב באגן / צורך תכוף להטיל שתן / תחושת מלאות מהירה לאחר אכילה, והתסמינים נמשכים יותר משבועיים – יש לגשת לרופא/ה. וגם להתעקש אם צריך! אף אחת לא מכירה את הגוף שלך כמוך. מחקר הראה כי שאלון קצר שניתן למלא בחדר הרופא/ה סייע בזיהוי תסמינים הדורשים בירור נוסף. "המחלה הלוחשת" מחייבת להקשיב היטב ובתשומת לב לגוף שלנו.
סרטן השחלות הוא הסרטן החמישי בשכיחותו בקרב נשים וגורם התמותה הראשון מבין סרטני מערכת המין הנשית. בארה"ב מאובחנות כל שנה כ-22,000 נשים ונפטרות ממנו כ-14,000. שיעור ההישרדות בבריטניה הוא הנמוך ביותר באירופה: רק 65% מהחולות שורדות את המחלה אחרי שנת טיפולים וכל שעתיים מתה שם אשה מסרטן השחלות. אף כי גם שם חל שיפור בהשוואה ל-2001. סרטן השחלות נמנה עם המחלות שרופאי משפחה בבריטניה מפנים בהן באיחור למומחים וכ-29% מהחולות מאובחנות שם רק בעקבות פנייה לחדר מיון!
הרופאים המומחים בתחום מודים בכאב שבסרטן השחלות לא נרשמה התקדמות רפואית מזה 30-40 שנים. לא במניעה (כאמור, אין בדיקת סקר אמינה) ולא הרבה בטיפול. כמו תמיד, נשאלת השאלה במה משקיעים במחקר הרפואי. ככלל, סובלת התחלואה הנשית מרקורד נמוך. סרטן השד הוא יוצא מן הכלל, שהמודעות לו הצליחה לצבור תאוצה, בין היתר בגלל הירתמות העולם העסקי עד כדי מסחור אפילו. לעומתו, סרטן השחלות הוא ממש מחלה יתומה. לא מזמן התפרסם כי כ-2/3 מהחולות בסרטן השחלות בארה"ב לא מקבלות את הטיפול המיטבי. באשר הן אינן מטופלות במרכזים רפואיים ואצל רופאים בעלי המומחיות הנדרשת (גינקואונקולוגים ולא כירורגים כלליים). ד"ר דברה ארמסטרונג מאוניב' ג'ונס הופקינס, שהיתה מעורבת במחקר, אמרה לניו-יורק טיימס: "לו היה מדובר בסרטן השד ו-2/3 מהנשים לא היו מקבלות את הטיפול ע"פ הקווים המנחים אשר משפרים הישרדות – היה קם קול זעקה. אך כשמדובר בסרטן השחלות אין קהילת סנגור. הנשים מעט יותר מבוגרות, חולות יותר ופחות נוטות להיות אקטיביסטיות". לדבריה, הסיבה שלא נותנים מספיק כימותרפיה תוך-בטנית – הליך שהוכח כבר ב-2006 כמאריך משמעותית את תוחלת החיים וקיבל המלצה חריגה של המכון הלאומי לסרטן – היא גם כספית… ומתבצעת רק במרכזים רפואיים גדולים.
עד כמה שלא קם קול זעקה, בכל זאת המחקר הזה זכה לקבל מאמר מערכת בניו-יורק טיימס. אפשר רק לחלום שמודעות כזאת למחלה תתגלה אצלנו.
כמה שמענו – אפרופו כריתות מניעתיות – על המחלוקת בין רופאים בצפון אמריקה לגבי ההמלצה לנשים העוברות כריתת רחם או פרוצדורה אחרת כמו קשירת חצוצרות – להוציא את החצוצרות, כדי למנוע סרטן השחלות?
המחקר על הכשל בטיפול המשיך להכות גלים בארה"ב. בעקבותיו נשאלה בראיון ד"ר אורסולה מטולוניס, מומחית לסרטן השחלות, אם יש לה גם בשורות טובות בכל הנוגע לטיפול במחלה. תשובתה היא כי אין התקדמות מבחינת טכניקות גילוי מוקדם. אבל מה שמעודד הוא שסרטן השחלות מתחיל לקבל את תשומת הלב שקיבל סרטן השד בשני העשורים האחרונים…
אכן, כמעט אין מי שמפספסת שאוקטובר הוא חודש המודעות לסרטן השד. על סרטן השחלות כמעט ולא שומעים, למרות שבארה"ב ספטמבר הוא חודש המודעות לו. האם ההבדל הוא רק בגלל מספר החולות? העובדה שזה סרטן נדיר יותר? לא רק: סביב סרטן השד התפתח ביזנס. וזה נחשב IN לתמוך בזה. ואילו המחקר של סרטן השחלות נמצא בתת-מימון. ועוד סיבה: לדאבון הלב, אין מספיק שורדות לסרטן השחלות כדי ליצור לובי חזק… ייאמר כי לסרטן השחלות יש ידועניות משלו. כמו השחקנית קאתי בייטס והמתעמלת האולימפית שאנון מילר. ובכל זאת, האם שמעתם על המחלה כמו שאתן שומעות על סרטן השד?
לובי חזק יוצר תשומת לב, המביאה לנראוּת ציבורית, למודעות, וגם לתקציבי מחקר. והנה, הזדמנות פז כזאת להעלות את המודעות גם לסרטן השחלות, כמו הטור של ג'ולי שזכה להדים רבים – הוחמצה.
גם כשמדובר בסרטן השחלות, גילוי בשלב מוקדם מאפשר החלמה! מה שצריך לעשות הוא (א) לקדם בכל דרך אפשרית פיתוח בדיקת סקר אמינה לגילוי מוקדם של סרטן השחלות. לשם כך יש צורך במודעות ציבורית וגם בלובי חזק, שידאגו להפניית תקציבי מחקר מתאימים. (ב) להיות ערות לגופכן ולגשת לרופא/ה כדי לבצע בדיקות כאשר התסמינים כן מופיעים. (ג) אם אתן בסיכון מוגבר של תחלואה משפחתית, גם ללא נשאות גנטית – להיות במעקב צמוד. התייעצי עם הרופא/ה.
בארץ ממליץ משרד הבריאות (PDF) בעניין זה למי שיש לה סיפור משפחתי של סרטן שחלות, או סיפור אישי או משפחתי של סרטן שד (וכן מעי גס או רירית הרחם) שאובחן לפני גיל 50 – לעבור יעוץ גנטי. ההמלצה לנשים שנמצאות בסיכון מוגבר לסרטן השחלה היא לעבור החל מגיל 25 בדיקה תקופתית (כל חצי שנה) הכוללת בדיקה גינקולוגית ובדיקת אולטרה-סאונד, עם או בלי CA-125. גם הוא אינו ממליץ על בדיקות שבשגרה לאוכלוסייה בריאה.
ובאשר לביקורת על ג'ולי, שהוזכרה בתחילת הרשימה: "קל" להיות אמיצה כשאת אנג'לינה ג'ולי? יפה, בזוגיות, עם קריירה ועם כסף? ראשית, אף פעם לא "קל" לקבל החלטה כמו זאת שקיבלה ג'ולי. שנית, היופי והקריירה המשגשגת הם רק מעלי סיכון בבחירה שהיא קיבלה לפרסם קבל עם ועדה את סיפורה. שלישית, זוגיות יכולה היום להיות ומחר לא. אין כאן ערבויות.
אשר לעלוּת – הטענה כמובן נכונה. יש לציין כי בארץ הבדיקה הגנטית נגישה יותר. הקריטריונים בסל הבריאות הם תחלואה בסרטן שד בדרגה משפחתית ראשונה או שנייה, נשאות גנטית כנ”ל וחולות בסרטן השד או השחלות. באשר לארה”ב, בפני בית המשפט העליון שם תלויה ועומדת עתירה הדורשת לבטל את רישום הפטנט על שני הגנים האמורים. בין השאר, רישום כזה לא יאפשר תחרות על מחיר ערכת הבדיקה ובכך יהפוך אותה ללא נגישה לנשים רבות בגלל עלותה הגבוהה.
אבל בעיקר: ג'ולי בחרה לוותר על פרטיותה (ואולי אף לסכן את הקריירה שלה) כדי להעביר מסר חשוב מאין כמותו של מודעות למחלה. אני, לפחות, מסירה בפניה את הכובע.
קרוא וכתוב 
מחשבה בנלית קצת בדבר הנראות של סרטן השד לעומת סרטן השחלות: כולם אוהבים ציצים, ואילו שחלות זה משעמם. בדיוק כמו שסרטן ריאות הוא המפורסם שבמועדון, בגלל המעמד התרבותי של סיגריות (לפחות זה שהיה לו לפני המתקפה הגדולה).
ואת כמובן צודקת בביקורת על צרות העין ה"רדיקלית": לאף אחת לא קל להיות אמיצה.
תודה ד"ר נעמה על הפוסט המעניין …….
ראשית , אם את מבינה בדבר , ויש לאל ידיך לענות על כך – הרי שאלה לי אלייך כדלקמן :
מה התועלת , או מה הקשר בין כריתת שדיים לבין גן המעיד על סיכון ? הרי על פי מיטב ידיעתי , הגן ישאר בגוף הרי !! ( כל תא נושא בסלילי ה – די אן איי , את כל המידע הגנטי ) , ואם כך , למה יש קשר בהכרח בין הדברים ,?? מהי הערובה שכריתת השדיים מונעת סרטן השדיים ? או התגלות של הסרטן באופן אחר אם אין שדיים כמובן ………
שנית , שמעתי הרי ( במסגרת שיח די אינטנסיבי לאחרונה ) על חיסון נגד סרטן הרחם ( כמדומני ) . איך זה מתיישב ? לאור הדיעה שהצגת כאן בדבר " הפופולריות " של סרטן השד בניגוד לזה של סרטן השחלות ( שכלל אינו פופולרי ) , ייתכן שיעילות הטיפול מהווה את ההבדל בפרספציה ( ולא הלובי שיש לעינין ) .
תודה …..
תודה על המאמר. בהחלט מאיר עיניים.
לאל רום,
המצאות הגן משמעה שלאשה יש סכוי הרבה יותר גדול לפתח סרטן ה*שד*. לא לפתח סרטן בכלל. ומכאן שאם אין שדיים אז התפתחות של סרטן השד היא מאד קשה. צריך לזכור שלמרות שהמנגנון של סרטן באיברים שונים הוא דומה, הוא לא זהה.
שנית מה ששמעת הוא על חיסון כנגד HPV . הדבקה בוירוס הזה מגדילה את הסיכוי לחלות בסרטן (בעיקר סרטן צוואר הרחם). כלומר זה לא חיסון כנגד סרטן (כזה עוד אין ואולי גם לא יהיה) אלא כנגד גורם מסרטן. בכל מקרה מדובר על סרטן ספציפי, ולא על סרטן בשחלות.
עוד על הנושא אצל דר קרן לנדסמן. (רופאה אפידמיולוגית, שבכלל הבלוג שלה מומלץ)
http://realitybugs.me/2013/05/15/angelina-jolie/
תודה ארן על דברי ההסבר ……
עושה רושם שאת או אתה , מבינים בדבר . אם אכן , אזי :
איך ייתכן גורם מסרטן ( לטענתך וירוס ) כאשר עסקינן ( כמדומני ) בחומרים כימיים אשר גורמים לסרטן ?? מה הקשר בינהם ? ואם לאיו דווקא חומרים כימיים , כיצד הסרטן היא מחלה מודרנית פרופר ( למיטב ידיעתי , בזמנים עברו , סטטיסטיקה אפסית יחסית , מתוך הנחה שחומרים תוצרים של עיבוד תעשייתי מתקדם גורמים לסרטן ) . ועוד –
האם ניתן להסיק מדבריך /ייך שייתכן אכן סרטן שד למרות כריתת השדיים , או סרטן בכלל . ליתר דיוק , האם בכלל ייתכן סרטן שד למרות היעדר שדיים ?? התשובה לא הייתה ממש קונקלוסיבית בהקשר זה ………
תודה שוב …….
אלרום,
אנחנו חורגים מגבולות הדיון של הבלוג. אני אענה לך בכל זאת בתקוה שהמידע הזה בכל זאת קצת קשור לנושא הרשומה.
ראשית, סרטן זה שם כללי לקבוצה של מחלות בהן תאים בגוף עוברים מוטציה שגורמת להם להתחלק בלי הגבלה. (באופן כללי לכל תא יש אורך חיים, וכמות התחלקויות מוגבלת). בנוסף יש כשל של המערכת החיסונית/תיקון שלא הורגת את התאים האלה. אנחנו עדיין לא מבינים את כל המנגנונים של המוטציות והכשלים.
שנית, ישנם גורמים רבים שמגדילים את הסיכוי למוטציות, חומרים כימיים, חשיפה לקרינה מסויימת (כמו השמש) וגם וירוסים. (באופן כללי וירוסים חודרים לתאים ומשנים את הדנא כדי שהוא ייצר עוד וירוסים, ממילא הם יכולים לשנות את הדנא בצורה שתגרום לסרטן).
שלישית, הסיכוי לסרטן גודל ככל שחיים יותר, תוחלת החיים שעלתה באופן דרמטי היא אחד "הגורמים" הראשיים לסרטן. קח בחשבון שתוחלת החיים הממוצעת ברוב העולם לפני החיסונים והיגיינה היתה בין 30 ל40 שנה (תלוי מי סופר). מעבר לזה כן מצאו סרטן בגופות של חנוטים וכד'.
רביעית, הגנים הפגועים שמגדילים את הסיכוי לסרטן השד יכולים לגרום (אם כי בסבירות הרבה יותר נמוכה) סוגי סרטן אחרים.
חמישית, גם ניתוח כריתה של שני השדיים עדיין משאיר קצת רקמת שד. ברמה התיאורטית מספיק תא אחד של רקמת שד כדי לייצור סרטן שד.
שישית, וזה נקודה מאד חשובה, כל הדיונים על סרטן (ומחלות בכלל) מתבססים על סטטיסטיקה. כלומר לאנג'לינה היה סיכוי של 85% לחלות בסרטן השד. זה אומר שהיה לה סיכוי של 15% *לא* לחלות. וגם לאחר הכריתה יש לה סיכוי של 5% לחלות. הבעיה עם סטטיסטיקה היא שא. היא לא נותנת לנו סיבות אלא רק מתאמים. ב. תמיד יש יוצאים מהכלל. (כגון האמירה המקוממת: סבא שלי עשן עד גיל 90 ולא חלה.)
אם אתה רוצה ללמוד יותר כדאי שתלך לבלוג שהפנית אליו שכותבת אותו בעלת מקצוע בנושאים האלה.
ידידה שעברה כריתת שחלות דיברה איתי בגילוי לב פעם על אובדן החשק המיני כתוצאה מהניתוח. חשוב לומר, זו לא תוצאה מוחלטת ואין לי סטטיסטיקות – אני רק יודע שזו תופעת לוואי שקרתה במקרה מסויים.
מה שמקומם הוא לא (רק) עצם האובדן אלא שוב – כמות הדיון המעטה עד לא קיימת. מעולם לא הזהירו אותה שזה עלול לקרות, לא דיברו איתה על זה ולא הכינו אותה.
אצל גברים, כל תרופה או הליך שעלול לגרום לאין אונות – זה יפורסם ויידון והחולה יצטרך לחתום על כך מכל כיוון.
דיברתי על מקרה פרטי תוך מודעות מלאה לחוסר הרלוונטיות הסטטיסטית שלו. בנוסף, זה קרה בארה״ב.
אולי לא הבנת את כוונתי. ציינתי שאצל נשים נוטים פחות לשים לב לתופעת הלוואי הזו, אולי בגלל שהיא פחות בולטת מאשר אצל גברים (וסליחה על משחק המילים, לא התאפקתי).
לא מדובר במקרה פרטי. מדובר בתופעה ידועה. כמו גם בהמעטת הערך של תלונות רפואיות של נשים (קישור אחד יש בפוסט, לגבי טיפול בכאב). נשים יותר מגברים מקבלות יחס פטרוני ונוהגים לייחס את תלונותיהן הרפואיות לעניינים "פסיכוסומטיים". וציטוט החוק ממש לא רלוונטי. החוק הוא הרצוי ולא המצוי. ובטח שלא רצים לבית משפט עם כל עניין. השאלה איך מוצג המידע, אם בכלל, ועד כמה ממעיטים בסבל ממנפאוזה כירורגית. כשהרופאים השולטים בתחום הם ברובם המכריע גברים. אין שום צל של ספק שרוב הרופאים האלה לא היו מוכנים בעצמם לסבול ירידה כזאת באיכות החיים שלהם בכלל ופגיעה בחיי המין שלהם בפרט. דייקת לחלוטין.
[…] ברשימה קודמת שיבחתי בין השאר את בחירתה של אנג’לינה ג’ולי לתת פומבי להחלטתה לכרות כריתה מניעתית את שדיה (ובהמשך את שחלותיה). זאת בשל העלאת המודעות למחלות והעברת מסר חשוב לנשים אחרות בדבר אפשרויות הבחירה שיש לנשים נשאיות של BRCA1-2. אפילו השפעה אפשרית על פסיקת בית המשפט העליון בארה”ב נגד רישום פטנט על הגנים המדוברים איננה סברה מופרכת. ג’ולי ניצלה את יתרונותיה – הידוענות והיופי – כדי להרבות טוב בעולם. זה לא מעט. זה הרבה מאוד בעולמנו. אנשים תמיד יכולים לבחור לעשות שימוש רק למען עצמם ביופיים, בכספם, בפרסום שזכו לו. ג’ולי בחרה לוותר על פרטיותה ואולי אף לסכן את הקריירה שלה בפעולה שהיא סוג של אקטיביזם חברתי. לכן אין להקל ראש בבחירה כזאת, לא להמעיט בערכה וודאי לא לזלזל בה. […]