קרוא וכתוב

נגיעה של מלאך מאת גרי גרינשפן. אופיר ביכורים, 2012, 329 עמ'.

ידעתי שאכתוב על הספר הזה בעודי קוראת בו. קוראת ובוכה. ועם זאת הוא נשאר ימים רבים לצידי מבלי שאצליח לגשת למלאכת הכתיבה. וגם כשהתחלתי היא לא זרמה כרגיל. מה עיכב אותי, הקשה עלי? אולי משהו דומה לחששו של המחבר לפרסם את ספרו: "השחקן הראשי בו טהור כל כך, אציל כל כך, שפחדתי לפגוע, להרוס, לקלקל. ולו במשהו. לכתוב ברמה שאינה הולמת דיה. לומר מילה לא נכונה. לא רציתי לקחת על עצמי אחריות כה גדולה".

השחקן הראשי הוא ליעם בן גרי וליאורה גרינשפן, שחי על האדמה הזאת ארבע שנים וחודשיים בלבד. אך הפיץ בהן את אורו כפנינה נדירה. וחסד גדול עשה אתנו אביו, גרי גרינשפן, שפירסם את ספרו כדי להפיץ את אורה, יופיה וקסמה של הפנינה שזכו להביא לעולם, ובכאב אינסופי לקבור, גם לאלה שלא זכו להכיר את ליעם ומשפחתו באופן אישי. וכך לחוות גם הם, ולו בעקיפין, נגיעה של מלאך.

ליעם גרינשפן אובחן בגיל שנתיים בסרטן מוח שאינו בר ריפוי. הרופאים נתנו לו שנתיים לכל היותר. אי אפשר אפילו להבטיח שיגיע לגיל שלוש, אמרו. חייו הקצרים של ליעם הקטן נחצו לשתיים בדיוק. בסופו של דבר הוא אכן חי שנתיים וחודשיים אחרי האבחנה, אבל באופן שונה לחלוטין. הוריו החליטו לא להיענות להצעה לתת לו פרוטוקול של כימותרפיה אגרסיבית וקשה הכרוכה בסבל רב ובתופעות לוואי שחלקן בלתי הפיכות, כאשר 10% מהילדים לא שורדים את הטיפול ונפטרים כתוצאה ממנו, כך לפי הרופאים. במקום זאת הם קיבלו החלטה לתת לבנם חיים ארוכים ככל הניתן ולא פחות מכך – איכות חיים. להאריך את חייו תוך חיפוש אחר טיפולים נסיוניים, אפילו "ניסים", בתקווה שתימצא תרופה, תוך שהם מנסים להקטין ככל הניתן את הסבל ולהעניק לבנם חיים מלאים וטובים. חצי שנה לאחר שאובחן איבד ליעם את היכולת ללכת. חלק לא מבוטל מהשנתיים האלה העביר בבתי חולים, כשבחודשי חייו האחרונים לא שב למעשה להכרה מלאה. היו תקופות של סבל, חלקו אף בגלל רשלנות הרופאים, אבל היו גם תקופות של אושר, שמחה ואהבה. ליעם המשיך לקרוא: "אבא, אמא, אני צוחק, אני שמח"! וכפי שכותב אביו, "כל יום, כל דקה, כל שנייה, היו חוויה שאין כלל אפשרות להעריך את שוויה".

התוודעתי לספר דרך אזכורו באחת מהתגובות למאמרה של אוה אילוז שעליו כתבתי גם אני. התגובה, של רופא יקר, הזכירה את שבעת החטאים של הרופאים שעליהם כותב גרינשפן בספרו: חוסר אמפתיה, חוסר אמונה, אגו, יוהרה, חוסר אמינות, אי נטילת אחריות ותאוות בצע. הפרק על שבעת החטאים של הרופאים הוא אכן פרק ארוך ומרכזי בספר. וכפי שלמדתי מחיפוש ברשת, גרי גרינשפן לא חזר לעבודתו כמנהל בכיר בשטראוס, ומקדיש היום חלק ניכר מזמנו לניסיון לתקן את המערכת הרפואית ולחינוך רפואי. אך בשום פנים אי אפשר לומר כי זהו נושאו של הספר או המרכז שלו. הספר הוא סיפור המסע האישי של משפחת גרינשפן, בראש ובראשונה מסעו של רפאל ליעם. מסע שבו בין השאר נפגשים גם בחטאי הרופאים ובחוליי מערכת הבריאות, אך לא פחות מכך בתובנות רבות על החיים. ובעיקר נותנים שיעור לכולנו באמונה ובאהבה.
גרינשפן מהלל ומשבח בכל פה את הרופאים הנפלאים והיקרים שפגש, שהוא מכיר להם תודה אינסופית. אלה מופיעים כולם בשמם המלא. אשר לרופאים המדגימים את החטאים, הם מוזכרים רק באות הראשונה של שמם או/ו בתוארם. אך גם כאן, כמו במקרה של אילוז, לא קשה לזהותם. כמו שם גם כאן “מככב” (בשני חטאים) פרופ' ק', אבל זהו ק' אחר… ובאופן לא מקרי, לדעתי, הוא גם אחד מ"גיבורי" פרשת איכילוב כפי שנחשפה ב'עובדה'. ללמדכם שבדרך כלל חטא מוביל לחטא. לגרינשפן היו כוחות הנפש ומבנה האישיות להפנות את טענותיו אל הרופאים והמנהלים גם בזמן אמת. גם כדי שבנו יקבל את הטיפול שהגיע לו וגם מתוך אחריות לאחרים הנמצאים במצבים דומים, כדי לנסות ולתקן על-מנת שיופקו לקחים ומקרים דומים לא יישנו. גם אם הטיפול בבנו בדרך כלל השתפר בעקבות זאת, במשימה השנייה הוא הצליח פחות, כפי שהוא מודה, בהיתקלו בקיר אטום למדי של הדיפה ודחייה. הרי לנו עוד חטא.

כל החטאים בלתי נסלחים. חטאי הרופאים של חוסר אמפתיה, יהירות, אגו, חוסר אמינות, אי נטילת אחריות ותאוות בצע מוכרים לנו אולי יותר. אחד המכאיבים ביותר שכותב עליהם גרינשפן הוא החטא של חוסר אמונה – של רופאים שוויתרו על הילד שלו. שלא היו מוכנים להילחם עליו ולנסות הכול. שלא רצו לנתח; שכשגרי נלחם שליעם לא יעבור יותר סריקות CT אלא רק MRI, בגלל הקרינה הרבה שבראשונות, העבירו לו את המסר של על מה אתה נלחם? מה חשובה הקרינה? ממילא הבן שלך עומד למות. גרינשפן הוא מסוג החולים (או מלווי החולים במקרה זה) שחוקרים והופכים כל אבן, לומדים את המחלה ומחליטים להיות אלה שמנווטים אותה, כשהרופאים משמשים כיועציהם. גרי וליאורה גרינשפן היו צריכים להרחיק עד לארה"ב, רק שם נמצא רופא בעל אמונה שהסכים לנתח את בנם. הוא כותב: "בהנחה שהמטופלים מבינים היטב את כל הסיכונים, אני מאמין כי ההחלטה אם כדאי או לא כדאי לנתח אינה יכולה להימצא בידי הרופאים בלבד, שהרי אנו אחראים על חיינו ועל חיי ילדינו לא פחות ואולי אף יותר מהרופאים עצמם (…) רופא יכול להביע את דעתו ולומר אם הוא מסוגל לבצע ניתוח ובאילו סיכונים הוא כרוך, אך בשום פנים ואופן לא להחליט לבדו שלא לבצעו. ממתי הפכו הרופאים לשמאים המעריכים את שוויים של החיים? לרופא ניתנת הזכות להציל אנשים, אך לא לקבוע את גורלם של המטופלים". שלא לדבר על האינטרסים הזרים המעורבים לעיתים בהחלטה, כמו חשש מפגיעה במוניטין או שיקולים כלכליים.

דבר דומה ניתן לומר גם על הקלות הבלתי נסבלת שבה רופאים קובעים כמה זמן נותר לחולים לחיות. הם אמנם רכשו ניסיון רב, ומכירים את השלבים שבהם מתקדמת המחלה, אך כל חולה הוא ייחודי. כולנו מכירים את ה"ניסים" שבהם חולה ש"הוקצבו" לו שישה חודשי חיים האריך שנים וקבר את רופאיו. באחד מפרקי הספר 'איך אנחנו מתים' כותב שרווין נולנד על הבעייתיות שבמתן תקוות שווא לחולי סרטן. אך קיימת גם התופעה הההפוכה, של נטילת התקווה מהם, הגורמת להם להרים ידיים ונהפכת לעיתים לנבואה המגשימה עצמה. לתקווה, לנפש בכלל, חלק חשוב ותפקיד רב עוצמה ברפואת האדם. כותב על כך גרינשפן: "לרופא ניתנת הזכות לעזור לחולה, אך לא הרשות לייאש אותו. לקבוע את גזר דינו. להעריך עד כמה שווה להילחם עבורו. הגבול הדק שבין המקרים לא תמיד נהיר לרופאים". על כן ביקש לבנו את הרופאים המאמינים ביותר.
אחת העצות החשובות ביותר שקיבלו הוריו של ליעם היתה מרופא שהלכו להתייעץ אתו, ששילב את הידע הרפואי הקונבנציונלי שלו ברפואה אלטרנטיבית. כשיצאו ממנו אמר להם: "הניסיון שלי לימד אותי שבמצבים כאלה הקדוש ברוך הוא מרפא בעיקר חוצפנים". דברים אלו הנחו את גרינשפן לא, כדבריו, בהתנהגות חצופה במובן הבוטה של המלה, אלא בביטחון עצמי שהנחה אותו לדרוש את שמגיע לליעם, בלי לפחד לשאול שאלות לא מקובלות ובלי להסס לערער על דעתם של מי שמסקנותיהם נראו לו לא נכונות. הקדוש ברוך הוא מרפא חוצפנים. אני קראתי לזה פעם החולים הנוחים – מתים.

גרינשפן בוחן גם במה חטאו הוא ואשתו בסיפור. החטא שלהם היה חטא האהבה, הוא כותב. שבגינה העיזו להרים את קולם, "להתנגד, בנחישות ובעקשנות. לא לוותר, להרגיז, להפריע ולהילחם נגד אטימות המערכת והרופאים. הכול בכדי שהבן שלנו יחיה. אך לא סתם יחיה, יחיה טוב יותר ויותר בכל יום. לא עניין אותנו כמה זמן ניבאו לו הרופאים. ההווה הוא שהיה תמיד לנגד עינינו, ואותו רצינו למקסם למען ליעם, לעוד יום, חודש, שנה או שנים נוספות. סליחה אם פגענו ברווחי קופות החולים וחברות הביטוח, סליחה אם הגדלנו את עלויות בית החולים, סליחה אם פגענו באגו של הרופאים, סליחה שהעזנו לערער על מסקנותיהם של המומחים, סליחה שרצינו להאמין כי אפשר לחולל נסים. סליחה ושוב סליחה. זהו החטא העיקרי שלנו ועל כך אנו מצטערים. עבור המערכת וחלק מן הרופאים, ליעם היה רק עוד מספר, ילד אחד מני רבים אחרים. עבורנו הוא היה הבן היחיד. אפשר רק לקוות שהם מבינים. ועם חטא כזה אנו מוכנים לחיות עד סוף ימינו".

הפרק 'שבעת החטאים של הרופאים', בלשונו של גרינשפן, "מתאר בצורה רחבה וכוללנית שבע התנהגויות כושלות של רופאים בכירים ומכובדים, המעוררות הרבה שאלות קשות הנוגעות למקצוע עצמו ולייעודם של העוסקים בו. במרבית המקרים אין מקורה של רשלנות רפואית בחוסר ידע מקצועי, אלא בהתנהלות יהירה ומזלזלת מצד רופא שאיבד את ערכי היסוד של מקצועו (…) חוויות אלה רחוקות מלהיות מקרה יחיד וקיצוני, וטעות לחשוב שכל מה שתואר כאן הוא תוצאה של חוסר מזל או היתקלות יוצאת דופן ברופא או שניים חסרי ערכים". גרינשפן כותב על ההנחה הנאיבית והמעוותת ש"הרופאים הם אנשים בעלי ערכים טהורים המקדישים את חייהם לטובת מטופלים", כאשר ההילה המיוחדת המוענקת עם התואר 'רופא' "מנקה אותו מכל חשד ומקנה לו כבוד ואמון ללא עוררין". הוא מדגיש כי לא תמיד חשים בבעיה במבט ראשון: "רוב הרופאים הם אנשים נחמדים כל עוד נוהגים בדיוק כדבריהם. תדמיתם הטובה עלולה להיפגע רק החל מהרגע הגורלי שבו מעזים להטיל ספק בסמכותם. די במשפט, בשאלה לא במקומה, ברצון להעמיק ולבחון את הדברים, בערעור על איבחונים או בהחלטה להתייעץ עם מומחים אחרים, והכול מתהפך. הרופאים מרגישים מאוימים. הערכים האציליים פחות שחלקם מקדשים עלולים להיפגע. מוניטין. כבוד. מה יגידו כל הסובבים ובכלל מי מעז לערער על סמכותם. ואז, באופן בלתי צפוי כל כך עד שאנו נותרים קפואים לחלוטין, כלואים בכיסאנו ללא כל יכולת להגיב, מגיעים האמירה או המעשה המשנה את תדמיתו של אותו הרופא. המסכים נופלים והפנים האמיתיות מתגלות. הדאגה לחולה נדחקת הצדה ואת מקומה תופסת בעייתו של הרופא. הוא חייב בדחיפות להביא לכך שמעמדו לא יוטל בספק. בתוך שניות אחדות אנו נזרקים אל תוך המציאות האחרת והלא פחות אמיתית של מערכת הבריאות ושל החיים בכלל". האמנם יש מי שנתקלו באופן משמעותי במערכת הרפואית ולא פגשו במה שמתאר כאן גרינשפן? את הספר הזה צריך לקרוא כל אדם. את הספר הזה צריך לקרוא בעיקר כל רופא. למרבית הצער, וממש כרגיל, אותם רופאים שזקוקים לכך יותר מכול קרוב לוודאי לא יקראו בו.

באופן טבעי מתענים הוריו של ליעם לאחר מותו בשאלות האם פעלו נכון והחליטו החלטות נכונות בצמתים מכריעים. "חוקי החיים לא מאפשרים לנו לבחור בתוצאה, רק את הדרך המובילה אליה", כותב גרינשפן. וגם את סיפורו של ליעם, על התוצאה הטרגית והסוף הכואב לבלי נשוא, יש לבחון לא על פי התוצאה אלא על פי הדרך שבה בחרו הוריו ללכת אתו. דרך ששימרה אצלו את החדווה ושמחת החיים. שאיפשרה לו להרעיף מקסמו המיוחד על כל הסובבים אותו. על כן, כפי שכתבתי, זהו סיפורו של מסע. מסע יסורים אך לא פחות מכך מסע של אהבה. שבו היה להם ליעם הקטן למורה גדול. מורה אמיתי. מורה לסודות החיים. ליכולת לחיות חיים של משמעות גם כשהם קצרים עד כאב. מסעו של ילד שהשאיר חותם על נפשו של כל מי שהכיר אותו. ודרך הספר 'נגיעה של מלאך' משאיר חותם על כולנו. עם יכולת להפוך אותנו לאנשים טובים יותר.

הקושי לכתוב על הספר, שהזכרתי בהתחלה, גרם לי לכתוב בעיקר על ההתמודדות עם מערכת הבריאות, על תובנותיה ולקחיה. שהן כמובן חשובות מאוד. זה, כאמור, לא עיקר הספר גם אם חלק חשוב בו. את העיקר אני מתקשה במיוחד להעביר במילים. מרגישה שלא אוכל לתת לו ביטוי הולם, שהוא חומק ממני כמו כל קסם חמקמק. גרינשפן איננו סופר או כותב בעיסוקו. ספרו היה נשכר מיד מיומנת של עורך מקצועי. אך על פגמי החזרה, ההתפזרות וחוסר הליטוש הסגנוני לעיתים, מחפה האותנטיות שאין שיעור לעוצמתה. את הספר הזה צריך לקרוא. ולבכות. לקרוא על מידותיו המיוחדות של ליעם (ולא פחות מכך של הוריו); על תעצומות הנפש של הילד הקטן גדול הזה; ההתמודדות הבלתי נתפסת עם המחלה; האינטואיציות המדהימות; האופטימיות הבלתי נדלית שלו; השמחה, האור, הקסם. והרמזים שפיזר בסוף דרכו שהוא עומד למות. להיפרד לתמיד. רמזים שמרסקים את הלב לחתיכות קטנות. ידע ובדרכו העביר להוריו. שמהטיול האחרון הזה שאליו הוא יוצא לא יחזור עוד.

דמותו של ליעם עומדת לנגד עינינו לאורך כל דפי הספר, במלוא יופייה וייחודה. אך רק בעמודו האחרון של הספר, אחרי הסוף, בסוף כל הסופים, הוא לובש צורה פיזית ומופיע בתמונתו. צילום אחד ויחידי. ילד יפהפה עם עיניים צוהלות וחיוך המאיר את כל הסובב אותו, בצילום שובר לב.

זהו ספר שעם כל הכאב והקושי שבקריאתו, מה שהוא מעניק לקוראים בו גדול אלף מונים. הוא נותן להם מגע עם קסם. על אף שבדרך הוא מפרק את הקוראת שוב ושוב, זהו ספר שבין הדמעות מאפשר להסתכל על החיים, על כאבם וגם פלאם, אחרת. וללמוד שיעור גדול ומופלא על אמונה, על אהבה ועל חסד.

כל ביקורות הספרים